По мере развития БАС нейроны, контролирующие движение мышц, начинают разрушаться один за другим. Пациенты теряют руки и ноги и, в конце концов, дышат. Теперь они заперты в зависимости от аппарата искусственной вентиляции легких. Последнее, что нужно сделать, это глаза, состояние, называемое полной блокировкой.
Как вы узнаете, о чем думает кто-то, если вы не можете общаться с ним или с ней? Долгое время ученые считали, что на данном этапе пациенты не способны к направленной мысли. Но команда исследователей из Центра био и нейроинженерии Wyss в Женеве, Швейцария, получила новое свидетельство, которое противоречит этому, и новый способ получить представление о том, о чем думают полностью закрытые пациенты.
«Основным нововведением является то, что это первая статья, первый отчет, в котором можно описать, что пациенты не могут общаться», - говорит Нильс Бирбаумер, который руководил исследованием.
Для этого они применили традиционные методы неинвазивного сканирования мозга в новом приложении. ЭЭГ, которая читает мозговые волны, может записывать осознание и бдительность человека. Спектроскопия ближнего инфракрасного диапазона, или NIRS, измеряет оксигенацию крови в мозге человека, которую может научить контролируемый пациент - если он осведомлен и бдителен.
Это работает что-то вроде полиграфа. При ношении аппарата NIRS (обычно это неопреновый шлем с торчащими из него десятками оптических датчиков), пациенту задают сотни базовых вопросов «да / нет» с известными ответами: «Берлин - столица Франции?» Или «Берлин - это столица Германии? »В течение нескольких дней компьютер сравнивает оксигенацию крови в лобной доле, пока не обнаруживает различимое различие между истинными вопросами и ложными вопросами.
«У нас всегда есть система обнаружения лжи в том смысле, что у каждого вопроса есть второй вопрос, который задает обратное», - говорит Бирбаумер. Если на второй, противоположный вопрос также дан утвердительный ответ, результаты отбрасываются. Кроме того, если ответы не совпадают, они также отбрасываются. «Это способы подтвердить это, но вы должны признать тот факт, что вы никогда не сможете узнать правду на 100%».
Как только ответы пациента верны в 70% случаев, исследователи посчитали это достаточным для того, чтобы отнести их к решениям, и начали задавать другие вопросы: Вам удобно? Ты чувствуешь боль? Вы одобряете брак вашей дочери с Марио?
Без альтернативных способов общения трудно подтвердить, что ответы являются преднамеренными. Бирбаумер в значительной степени полагался на повторение и контрольные вопросы, но его исследование поднимает вопрос о том, что именно означает общаться.
«Что это за ответы« да »и« нет », которые дает вам человек? Действительно ли это отражает общение так, как мы думаем? Они формулируют мысли так, как мы думаем? Вы не можете точно понять, в каком состоянии находится их ум », - говорит Джон Донохью. Донохью - профессор неврологии в Университете Брауна и директор-основатель Центра Вайсса, но не принимал участия в исследованиях Бирбаумера. Сам Донохью работает с имплантированными электродами, пытаясь дать запертым пациентам контроль над курсорами, роботизированными руками или даже своими собственными руками.
«Возможно, потому что сейчас мы находимся в состоянии, когда электроника и устройства лучше, чем десять лет назад, мы можем с нетерпением ждать того дня, когда мы действительно сможем помочь парализованным людям общаться, взаимодействовать, заботиться о себе, пить кофе, когда они захотят, а затем продолжайте делать все, что мы делаем », - говорит Донохью.
Даже само знание психического состояния запертых пациентов может иметь огромные последствия для нашего подхода к уходу за ними. В исследовании Бирбаумера приняли участие только четыре пациента, но каждый из них решил, хотя и мог, продолжать получать помощь и остаться в живых. Используя новую методику, Бирбаумер задавал каждому пациенту вопросы из оценки качества жизни Всемирной организации здравоохранения и получал почти одинаково положительные ответы. Все четыре человека неоднократно отвечали «да» на вопрос: «Вы счастливы?». Но Бирбаумер говорит, что только 5 процентов пациентов с БАС выбирают искусственное дыхание.
«Причина, по которой люди решают умереть, когда им приходится дышать, в основном вызвана негативным отношением окружающей среды, семьи и врачей к заболеванию и параличу», - говорит Бирбаумер. «Внешний мир оценивает качество жизни как ужасное… врачи и все медицинские учреждения и страховые компании, и все укрепляют эту веру, и именно поэтому люди умирают, что является трагедией. Это огромная трагедия ».
Использование техники среди пациентов и их семей может стать распространенным, если операции будут упрощены. Сама технология не особенно дорога, и Бирбаумер предоставляет программу, которая бесплатно анализирует реакции пациента. В идеале, он попадет в дома, что позволит ежедневно общаться между закрытыми пациентами и их близкими.
