«Я доставляю вам», - написала рукописная записка, адресованная Смитсоновскому институту, - «моторизованное инвалидное кресло Эда Робертса». После еще нескольких десятков более высеченных слов - таких слов, как «пионер» и «удивительная жизнь», - заключила записка Утверждая, что инвалидная коляска рассказала «важную историю».
Из этой истории
Эд Робертс: отец прав инвалидов
купитьСвязанный контент
- Три больших аббатских мифа о жизни Хелен Келлер
- Эта инвалидная коляска контролируется языком парализованного пациента
И вот, в мае 1995 года Майк Бойд с запиской в руках отправил инвалидную коляску своего давнего друга в Смитсоновский замок, здание администрации музея, где он собирался его покинуть. «Вы не можете этого сделать», - неоднократно слышал Бойд от нескольких женщин, возможно, доцентов, взволнованных спонтанностью и отсутствием процесса. «Вы не можете просто оставить это здесь!» Был вызван охранник, и Бойд вспоминает, наконец, умоляя его: «Послушайте, Эд Робертс был Мартином Лютером Кингом-младшим из движения за права инвалидов».
Действительно, Робертс, активист по защите прав инвалидов, который умер 14 марта 1995 года в возрасте 56 лет, провозглашен «отцом» независимого живого движения, человеком, который бросил вызов - и призвал других бросить вызов - некогда бесспорным считают, что инвалиды должны быть в учреждениях, а трудоспособные лучше всего знают, что нужно инвалидам.
Постполиомиелитический паралич, парализованный от шеи вниз и зависящий от респиратора, Робертс был первым студентом с серьезными нарушениями здоровья, который поступил в Калифорнийский университет в Беркли, изучал политологию, получил степень бакалавра в 1964 году и степень магистра в 1966 году и воспитывал там зарождающаяся революция. В Калифорнийском университете в Беркли Робертс и его друзья основали студенческую организацию по инвалидности - Программу для студентов с физическими недостатками, которая была первой в своем роде в университетском городке и моделью для Центра независимой жизни в Беркли (CIL), где Робертс занимал должность исполнительного директора с 1972 по 1975 год. Со временем, начиная с первого CIL, возникли сотни независимых центров жизни по всей стране.
Сам Робертс был образцом - радостной, позитивной моделью - независимости: он женился, родил сына и развелся; однажды он плавал с дельфинами, сплавлялся по реке Станислав в Калифорнии и изучал каратэ.
Бойд, специальный помощник Робертса, переправил инвалидную коляску из дома Робертса в Беркли в Вашингтон, округ Колумбия. Поздним вечером 15 мая Бойд и несколько сотен других сторонников прошли из Капитолия в офис Сената Дирксена, подъезжая к привязать пустую инвалидную коляску Последовала поминальная служба внутри здания Дирксена. А потом, после того как толпа рассеялась, Бойд и инвалидная коляска остались - лошадь, говорит он о кресле, без его генерала. Он обещал Робертсу, что после смерти его друга последней остановкой инвалидной коляски будет Смитсоновский институт.
И это было.
Коляска Робертса, которая сейчас находится в Национальном музее американской истории, воплощает историю преодоленных препятствий, образованных коалиций и образованных трудоспособных людей. В ней рассказывается история, которая началась в феврале 1953 года, когда больной 14-летний мальчик, лежащий на больничной койке в больнице Сан-Матео, услышал, как доктор сказал матери Робертса: «Вы должны надеяться, что он умрет, потому что, если он живет, он Я буду не более чем овощем до конца своей жизни ». Робертс, чей сардонический юмор был частью его обаяния, позже, как известно, шутил, что если он был овощем, он был артишоком - колючий снаружи и нежным сердцем на внутренней.
Эд Робертс был первым студентом с тяжелыми формами инвалидности, который посетил Калифорнийский университет в Беркли и воспитал там организацию служб инвалидности под руководством студента. (Корбис) История продолжается, когда несколько лет спустя его средняя школа в Берлингеме, штат Калифорния, отказала ему в получении диплома, потому что он не смог пройти требуемые государством курсы по физическому воспитанию и вождению. Робертс и его семья обратились к школьному совету и одержали победу - и Робертс узнал кое-что о сопротивлении статус-кво.
История продолжается, когда Калифорнийский университет в Беркли, чиновник, не решаясь допустить Робертса, сказал: «Мы пробовали калек раньше, и это не сработало». В 1962 году Робертс получил степень бакалавра в Калифорнийском университете в Беркли, но не в комнате. в общежитии. Этажи общежития, не выдерживающие веса 800-фунтового железного легкого, в котором он спал, Робертс поселились в пустом крыле университетской больницы.
В течение большей части своего времени в Беркли Робертс полагался на инвалидную коляску с ручным управлением, которая требовала, чтобы его сопровождал толкатель. Хотя он ценил компанию, он заметил, что присутствие сопровождающего делало его невидимым. «Когда люди подходили ко мне, они разговаривали с моим помощником», - вспоминал Робертс во время интервью 1994 года. «Я был почти ничтожеством».
Робертсу сказали, что он никогда не сможет водить инвалидное кресло с электроприводом. Хотя у него была подвижность двумя пальцами на левой руке, он не мог управлять контроллером, который нужно было толкать вперед. Когда Робертс влюбился и обнаружил, что постоянная компания сопровождающего лица несовместима с близостью, он вновь обратился к идее инвалидного кресла с электроприводом и обнаружил простое решение: если бы механизм управления вращался, контроллер нужно было бы оттянуть назад. Что он мог сделать. С первой попытки он врезался в инвалидную коляску в стену. «Но это был трепет», - вспоминает он. «Я понял, что мальчик, я могу сделать это».
«Именно это и было движением: инвалиды придумывают свои собственные решения, говоря, что мы можем создать лучший набор социальной поддержки, мы можем построить лучшую инвалидную коляску», - говорит Жозеф Шапиро, журналист и автор книги « Нет жалости: люди с ограниченными возможностями» Создание нового движения за гражданские права . «Инвалидность не является медицинской проблемой. Проблема заключается в искусственной среде и барьерах, которые ставит общество. Дело не в неспособности двигаться или дышать без вентилятора; речь идет о невозможности попасть в класс ».
Существует выражение «привязанный к инвалидной коляске», которое противоречит реальности тех, кто пользуется инвалидными колясками, и не в последнюю очередь Робертс. «Это не устройство, которое связывает нас или ограничивает нас: это союзник, жилье», - говорит Сими Линтон, консультант по инвалидности и искусству, автор My Body Politic и сама инвалидная коляска. «Это показывает, что инвалид имеет власть над условиями мобильности. Это расширяет наши горизонты. И Эд был очень популярен в мире - по всему миру ».
Незадолго до своей смерти Робертс путешествовал по стране и всему миру в инвалидной коляске, изготовленной на заказ, которая не только отвечала его конкретным физическим потребностям, но и стимулировала самовыражение. «Когда он вошел в комнату, он привлек внимание людей», - вспоминает Джоан Леон, соучредитель вместе с Робертсом, Всемирного института по проблемам инвалидности, аналитического центра в Окленде, штат Калифорния, в восхвалении ее коллеги. «Он удерживал это внимание, слегка двигая стулом - катая его взад и вперед, поднимая и опуская ножные педали, поднимая и отпуская спину, даже сигналя рожок или включая свет».
В инвалидном кресле имеется сиденье Recaro с электроприводом, достойное Porsche, которое откидывалось, когда ему нужно было лежать, лежа; фара для ночного вождения; и место сзади для респиратора, аккумулятора и небольшой переносной рампы. На одной стороне коляски наклеена наклейка на бампере фиолетового цвета, которая становится все крупнее, буква за буквой: «ДА».
Кампус Ed Roberts в Беркли, Калифорния, названный в честь лидера независимого живого движения, демонстрирует дизайн, доступный для всех. (Мишель Гаше / Хроника Сан-Франциско / Хроника Сан-Франциско / Корбис) «Некоторые объекты не сразу ссылаются на человека. С тарелкой или чашкой чая вам не нужно думать о том, кто ее использовал или как ее использовал », - говорит Кэтрин Отт, куратор Отдела медицины и науки музея. Но кресло-коляска Робертса, как она замечает, несет в себе интимные следы, износ ее владельца, в том числе затяжной отпечаток на подушке сиденья его тела. «Кто использовал это - и как это использовалось - всегда висит в воздухе».
В 1998 году Линтон посетил Смитсоновский институт, чтобы поработать с Оттом на предстоящей конференции по проблемам инвалидности. Зная, что инвалидная коляска Робертса пришла в музей, она попросила его посмотреть. Отт привел ее в хранилище музея, и когда она увидела стул, Линтон заплакал: «Я помню, как поправлялся - от того, насколько красив стул и что он был пуст: никто не управлял им. Это было все еще в запасе, и Эд не был все еще парнем. Он был двигателем и шейкером ».
