Билли было 59 лет той весной или летом 1846 года, когда хорошо одетый мужчина из Бостона въехал в свою Массачусетскую деревню верхом на лошади и начал измерять и испытывать его всевозможными способами. Посетитель, когда мы представляем себе сцену, надел суппорты френолога на его череп, обернул рулетку на груди и задал много вопросов, касающихся странного поведения Билли. Это было то поведение, которое вызвало эту встречу. На языке середины 19-го века Билли был «идиотом», ярлыком, который врачи и педагоги использовали не со злым умыслом, а со ссылкой на концепцию, которая имела место в медицинских словарях и охватывала то, что большинство из нас сегодня называют, с более осознанной чувствительностью, умственной отсталостью.
Подпишитесь на журнал Smithsonian сейчас всего за $ 12
Эта история - отбор из январско-февральского номера журнала Smithsonian
купитьИмя Билли (но не деревня, в которой он жил) было в списке известных «идиотов» Содружества, сотни из которых будут посещены в этом году. Несколькими месяцами ранее законодательный орган назначил комиссию в составе трех человек для проведения переписи таких лиц. Однако в случае с Билли человек, который его осматривал, вскоре понял, что ни одно из общепринятых определений умственного расстройства не подходит этому конкретному предмету. Хотя Билли явно не был «нормальным», и его семья и соседи считали его недееспособным, в некотором смысле он демонстрировал твердое, если не превосходящее, познание. Его способность использовать разговорный язык была строго ограничена, но он обладал прекрасным музыкальным слухом и знал более 200 мелодий. Билли был не единственным человеком, чье сочетание умений и сил озадачило экзаменаторов. Как признал руководитель комиссии, в ходе опроса было замечено «очень много случаев», по которым «трудно сказать, следует ли ... называть человека идиотом».
Но какой диагноз мог бы подойти лучше? Если бы Билли был жив сегодня, мы думаем, что его инвалидность, как и у других людей, зарегистрированных в Массачусетсе, скорее всего, была бы диагностирована как аутизм. Правда, собственно слова «аутизм» в свое время не существовало, поэтому, конечно же, и диагноза не было. Но это не означает, что мир был пуст от людей, чье поведение поразило бы нас в 2016 году, как наводящих на мысль о аутичных умах.
Нет известных биологических маркеров аутизма. Его диагноз всегда зависел от экспертов, которые внимательно следят за человеком, а затем сопоставляют то, что этот человек говорит и делает, с установленными критериями. Чтобы найти его в прошлом, нужно найти свидетеля, также из прошлого, который умел наблюдать за поведением и записывать то, что видел.
Как тот человек на коне, чья преданность точным данным, к счастью для детективов, страдающих аутизмом, намного опередила свое время.
**********
Сэмюэль Гридли Хоу, родившийся в 1801 году в зажиточной бостонской семье, был авантюристом, врачом, провидцем-просветителем и моральным бичом. Он был также половиной того, что сегодня будет называться властной парой. Он и его нью-йоркская жена, Джулия Уорд Хоу, работали на уровне брахманов в бостонском обществе, хорошо связаны, хорошо путешествуют и разделяют приверженность делу борьбы с рабством, что, возможно, помогло связать их вместе через их бурный брак. Сэмюэл тайно собрал средства для жестокой партизанской кампании Джона Брауна против рабства, а Джулия, посетив Авраама Линкольна в Белом доме в ноябре 1861 года, сочинила ряд стихов, первоначальная цель которых заключалась в том, чтобы разжечь беспощадную страсть к разгрому Конфедерации. Сегодня, с небольшими изменениями в словах, ее «Боевой гимн Республики» является американским стандартом, принятым на выпускных в средней школе и когда похоронены президенты.
Однако самым устойчивым достижением ее мужа является 38-акровая школа для слепых Перкинс в Уотертауне, штат Массачусетс, - легендарное учебное заведение, открывшееся в 1832 году. Хоу был первым и давним директором школы, а также ведущим разработчиком ее новаторской учебной программы. Его радикальная идея, которую он лично привез из Европы, заключалась в том, что слепые люди могут и должны быть образованы. Хоу верил в неправдоподобность людей, в том числе тех, чьи физические нарушения большинство общества рассматривали как божественное возмездие за грехи, совершенные ими или их родителями. В то время мало кто интересовался отправкой детей, которые были слепы в школу: их считали безнадежным делом.
Социальный реформатор из высшего общества Сэмюэль Хоу был основателем школы Перкинса для слепых за пределами Бостона. (Научная библиотека Сэмюэля П. Хейса, Школа слепых Перкинса, Уотертаун, Массачусетс) 
Школа Перкинса в 1856 году ( достопримечательности в Бостоне и пригороде (ок. 1856)) 
Его жена, Джулия Уорд, была пламенным поэтом, драматургом, суфражисткой и ведущей феминисткой. (Портрет Джулии Уорд Хоу, написанный Джоном Эллиоттом, законченный Уильямом Генри Коттоном (деталь). Национальная портретная галерея, Смитсоновский институт / Художественный ресурс, Нью-Йорк) 
Френологический бюст Хоу (Научная библиотека Сэмюэля П. Хейса, Школа слепых Перкинса, Уотертаун, Массачусетс) То, что Хоу стал бы громогласным защитником обучения детей с ограниченными возможностями, ошеломило бы тех, кто знал его только в его озорном молодом возрасте. Будучи студентом в Университете Брауна, он похитил лошадь президента университета, привел животное к вершине здания кампуса и, как гласит история, оставил его там, чтобы его нашли на следующее утро. Будучи пойманным, бросая камень через окно наставника и кладя пепел в кровать мужчины, Хоу не был изгнан из Брауна, а «рустован» - послан в отдаленную деревню, чтобы жить с пастором. Примерно в то же время умерла его мать; он вернулся в школу другим человеком. Он закончил в 1821 году, получил медицинскую степень в Гарварде в 1824 году, а затем приступил к целой жизни сложных задач, всегда в качестве защитника проигравшего.
Сначала он направился в Грецию и на передовые рубежи войны, выступая в качестве доктора на поле боя на стороне греческих революционеров, восставших против турецкого господства. После этого он собрал средства для польских патриотов в их борьбе за избавление от царского господства. Зимой 1832 года он провел в тюрьме в Пруссии, где проводил тайные встречи с польскими контактами.
У Хоу была вторая причина совершить эту поездку в Пруссию. К тому времени, по какой-то прихоти, он согласился стать первым директором приюта для слепых Новой Англии. Он отправился в Пруссию, а также во Францию и Бельгию, чтобы посмотреть, как устроено специальное образование. Он хорошо выучил. В течение полутора десятилетий Хоу был знаменитым педагогом. Его школа, переименованная в честь финансового мецената Томаса Хандасида Перкинса, имела ошеломительный успех. Слепые дети читали и писали, ценили стихи, играли музыку и занимались математикой. Одна студентка, Лаура Бриджман, которая была глухой и слепой, стала всемирной знаменитостью, особенно после того, как Чарльз Диккенс опубликовал отчет о том, как проводил время в ее компании в январе 1842 года. Диккенс описал девушке «серьезность и тепло ... трогательно созерцать »помогло рекламировать и подтвердить убежденность Хоу в том, что общество должно верить в потенциал людей с ограниченными возможностями. Спустя несколько десятилетий в школе Перкинса будет обучаться ее самая известная ученица - Хелен Келлер.
Воодушевленный успехами школы со слепыми учениками, Хоу решил доказать, что так называемые идиоты могут учиться, а также заслужил школу. За это он был публично осмеян - уволен как «Дон Кихот». Но у Хоу были союзники в законодательном органе, и в апреле 1846 года этот орган решил поддержать проведенное им исследование граждан с ограниченными интеллектуальными возможностями, чтобы выяснить их число. и можно ли что-нибудь сделать для их облегчения ».
**********
В ноябре 2015 года Центры США по контролю и профилактике заболеваний сообщили о новой оценке распространенности аутизма у детей в возрасте от 3 до 17 лет. Эта цифра, 1 из 45, является самой высокой из когда-либо объявленных CDC, по сравнению с 1 из 150 в 2007.
Хотя во многих новостных сообщениях эта цифра описывалась как тревожный скачок числа людей с этим заболеванием, на самом деле ни одно исследование, проведенное до настоящего времени, не может сказать нам точно, сколько именно аутизма существует в популяции в любой данный момент. Вместо этого есть оценки с широкими полями неопределенности. Причин много: несоответствие в том, как диагноз применяется из одной локали в другую; различия между различными этническими, расовыми и социально-экономическими группами в доступности диагностических услуг; и повышение осведомленности об аутизме, что приводит к повышению уровня заболеваемости в местах, где это состояние лучше распознается. Примечательно, что оценка CDC 1-в-45 основана не на непосредственном наблюдении за детьми, а на беседах с родителями, которых спросили, был ли у ребенка в семье диагностирован аутизм или какая-либо другая инвалидность развития. Среди признанных ограничений этого подхода является то, что он не может исправить ошибки или различия в том, как диагноз был поставлен в первую очередь.
Кроме того, исследователи постоянно пересматривали оперативное определение аутизма, как правило, в направлении, облегчающем получение ярлыка в настоящее время, чем в прошлом. Это добавило к впечатлению, что истинная базовая ставка увеличивается. Вполне возможно, что аутизм на подъеме. Но может также случиться так, что мы становимся лучше в поиске тех людей, которые заслуживают диагноза и когда-то были упущены.
Тем не менее, доминирующим повествованием было то, что реальные показатели растут, и в Соединенных Штатах наблюдается «эпидемия» аутизма, хотя большинство экспертов считают это весьма спорным предложением. Более того, история «эпидемии» помогла закрепить представление о том, что «что-то должно было случиться» в ближайшем прошлом, чтобы спровоцировать аутизм. Наиболее известным является то, что некоторые активисты обвиняют современные вакцины - ныне дискредитированная теория. Загрязнение воздуха и воды также было положено. Такие факторы 20-го века согласуются с историей аутизма как диагноза: состояние не было даже названо в медицинской литературе до конца 1930-х годов.
Тем не менее, даже мужчина, которому обычно приписывают первый признающий аутизм, детский психиатр из Балтимора по имени Лео Каннер, сомневался, что глубокое ухудшение социального родства, о котором он впервые сообщил, что видел 11 детей в 1943 году, на самом деле было чем-то новым в истории человечества. В то время как венский педиатр по имени Ганс Аспергер описал нечто подобное, мнение Каннера было более влиятельным. Его вклад, по его словам, заключался не в выявлении разнородных поведенческих черт, которые составляют аутизм - странное использование языка, отсутствие связи с человеческим взаимодействием и жесткая привязанность к сходству, среди прочих - но в том, что традиционные диагнозы использовались для объяснения такого поведения (безумие, слабоумие, даже глухота) часто ошибались, и в признании того, что эти черты формировали свой собственный характерный паттерн. «Я никогда не обнаруживал аутизм», - настаивал Каннер в конце своей карьеры. «Это было там раньше».
Оглядываясь назад, ученые обнаружили небольшое количество случаев, свидетельствующих об аутизме. Самым известным из них является «Дикий мальчик Аверона», позже получивший имя «Виктор», который в 1799 году вышел из французского леса голым, не говорящим и нецивилизованным, породив фантастические рассказы о ребенке, которого воспитали волки; в последние десятилетия эксперты склонны считать, что Виктор родился аутистом и оставлен родителями. Поведение так называемых святых дураков России, которые ходили почти голыми зимой, казалось бы, не замечая холода, странно говоря и не проявляя интереса к нормальному человеческому взаимодействию, также было истолковано как аутистическое. А сегодняшнее движение в области нейродиверсификации, которое утверждает, что аутизм - это, по сути, не инвалидность, а, скорее, разновидность проводки человеческого мозга, которая заслуживает уважения и даже торжества, привела к посмертным утверждениям об аутистической идентичности для таких людей, как Леонардо да Винчи, Исаак Ньютон и Томас Джефферсон.
Дикий мальчик Аверона, Франция, впервые увиденный в 1799 году, является знаковым случаем возможного аутизма в истории. ( Виктор, l'enfant sauvage de l'Aveyron / Изображения Бриджмена) Насколько мы можем определить, мы первыми предложили диагноз для многочисленных случаев Хоу, которые, по-видимому, составляют самую раннюю известную коллекцию систематически наблюдаемых людей с вероятным аутизмом в Соединенных Штатах. Мы столкнулись с ними в течение четвертого года исследований для нашей новой книги « В другом ключе: история аутизма», когда наш «радар» для аутистических тенденций был довольно хорошо развит. Конечно, ретроспективный диагноз любого психологического состояния или нарушения развития никогда не может быть ничем иным, как предположением. Но в «Отчете Хау, адресованном законодательной власти штата Массачусетс о идиотизме», который он представил в феврале 1848 года, содержатся сигналы о классическом аутистическом поведении, настолько захватывающе узнаваемом для любого, кто знаком с проявлениями этого состояния, что их нельзя игнорировать. Кроме того, его количественный подход подтверждает его авторитет в качестве наблюдателя, несмотря на то, что он верил во френологию, которая якобы изучала ум путем картирования черепа, давно перешедшего в список псевдонаук. Окончательный отчет Хоу содержал 45 страниц табличных данных, взятых из выборки из 574 человек, которые были тщательно исследованы им или его коллегами в почти 63 городах. Таблицы охватывают широкий диапазон измерений, а также интеллектуальные и словесные способности. Хау, экстраполируя, оценил, что в Массачусетсе было 1200 «идиотов».
В другом ключе: история аутизма
Почти семьдесят пять лет назад, Дональд Триплетт из Форест, штат Миссисипи, стал первым ребенком с диагнозом аутизм. Начиная с одиссеи его семьи, «В другом ключе» рассказывает необычную историю этого часто неправильно понимаемого состояния и сражений за гражданские права, которые ведутся семьями тех, кто его имеет.
купитьБилли был номером 27 в опросе. Из 44 столбцов данных мы узнаем, что он был ростом 5 футов 4 дюйма, его грудь была 8, 9 дюйма глубиной, а его голова была 7, 8 дюйма в диаметре спереди назад. По крайней мере, один из его родителей был алкоголиком, у него был один близкий родственник, который был психически болен или инвалид, а сам Билли был подвергнут мастурбации. (Хоуи поддержал некогда распространенное мнение о том, что мастурбация является причиной умственной отсталости.) Билли получил низкую оценку «4» в столбце «Способность считать» (где в среднем было «10»). Его «Умение пользоваться языком» было также ниже среднего, на «6». Но его «Чувство к музыкальным звукам» было на высоте, на «12».
Несмотря на то, что Хоу предпочитал точное измерение, он был честен, признав, что его таблицы данных не в состоянии уловить существенные аспекты личности Билли. Вместо того, чтобы приукрашивать проблему, Хоу признал, что музыкальные дары и другие качества Билли затрудняли называть молодого человека «идиотом». Поразительное наблюдение, которое подкрепляет представление о том, что Билли страдает аутизмом, касается его разговорной речи. Хоу сказал следующее: «Если ему говорят идти и доить коров, он встает и повторяет слова:« Билли, иди и дои коров »несколько часов вместе или пока кто-нибудь не скажет ему что-то еще, что он и сказал. будет повторяться таким же образом ». И все же, как сообщил Хоуи, Билли был способен понимать невербальное общение. «Положи в его ведро ведро, - писал он, - и сделай знак для доения, и дай ему толчок, и он пойдет и наполняет ведро».
Эксперты сегодня называют тенденцию повторять слова или фразы эхолалией. Он указан в последнем издании Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам как одно из «стереотипных или повторяющихся двигательных движений, использования предметов или речи», которое в сочетании с другими видами поведения может способствовать диагностике аутизма.
Эхолалия не обязательно сохраняется на всю жизнь. Например, мы провели время с первым ребенком, которого Лео Каннер процитировал в своей революционной работе 1943 года, «Случай 1» аутизма, Дональда Триплетта, которому сейчас 82 года. Дональд может заниматься разговорной речью, но в детстве он произносил эхолические наклонности, когда произносил беспорядочные слова и фразы, такие как «труба лоза» или «я мог бы поставить небольшую запятую» или «съешь или я выиграл» не дам тебе помидоров ». Удивительно, что молодой Дональд продемонстрировал некоторые другие черты, благодаря которым Билли выделялся Хоу еще в 1840-х годах. Как и у Билли, у него был необычный дар запоминать песни; В детстве Дональд пел полные рождественские колядки, услышав их всего один раз. Также как Билли, у Дональда была прекрасная подача; когда он принадлежал к хору, директор полагался на Дональда, чтобы дать его товарищам-певцам их начальную ноту вместо трубы подачи.
Балтиморский психиатр Лео Каннер поставил аутизм на карту в 1943 году, отметив новый характер поведения у детей. (JHU Sheridan Libraries / Gado / Getty Images) 
Каннер заметил эту модель поведения у молодого Дональда Триплетта, которому сейчас 82 года. (Миллер Мобли / REDUX) Часто отмечается, что ни у одного человека с аутизмом никогда не бывает такого же состояния. В то время как Билли, как сообщалось, плохо считал, Дональд был очарован числами и мог мгновенно и безупречно умножать двузначные и трехзначные числа в своей голове.
Хоу обнаружил тот же талант к числам среди других людей в его изучаемой популяции. Один человек, Случай 360, «воспринимает комбинацию чисел в необычайной степени активности», - писал Хоу. «Скажите ему, сколько вам лет, и спросите его, сколько это секунд, и он скажет вам через несколько минут». Случаи 175 и 192 также смутили Хоу, так как они оба могли сосчитать до «20 000 и выполнить много простых арифметические операции, с гораздо большим количеством возможностей, чем обычные люди ".
Наконец, Хоу обратил внимание на молодого человека, случай 25: «Этот молодой человек знает название и звук каждой буквы, он может складывать буквы в слова, слова в предложения и корректно читать страницу; но он перечитывал эту страницу тысячу раз, не имея ни малейшего представления о ее значении ».
Это описание очень напоминает современную идею о том, что аутизм имеет тенденцию к «слабой центральной согласованности». Это еще один способ сказать, что аутичные люди лучше обрабатывают части шаблона, но при этом упускают из виду, как эти части сочетаются друг с другом в шаблоне, так как целое. (Мать Дональда заметила, что он любил ходить в кино в детстве, но всегда приходил домой, не подозревая, что мигающие изображения должны были дополнить историю.)
Безусловно, дела Хоу не доказывают, что в его дни было много аутизма, или даже вообще. Но концепция аутизма помогает объяснить некоторые случаи, которые его озадачили. Мы показали наблюдения Хоу Петеру Герхардту, председателю научного совета Организации по исследованию аутизма. В отсутствие некоторой противоречивой информации и упоминания о мерах предосторожности при оценке людей, с которыми никто не встречался лицом к лицу, Герхардт сказал нам, что «расстройство аутистического спектра будет гораздо более точным описанием», чем интеллектуальная инвалидность для этих людей.
Хоу, возможно, был подготовлен к тому, чтобы выявлять «посторонние» случаи в результате переписки с коллегой-врачом по имени Сэмюэл Вудворд, руководителем медицинского учреждения в Массачусетсе, тогда известного как Вустерская больница для сумасшедших. За год до того, как Хоу провел свое исследование, он опубликовал письмо в Boston Daily Advertiser со ссылкой на сообщение, которым Вудворд поделился с ним. Вудворд описал группу детей на попечении, которые не соответствовали обычным категориям. Эти «маленькие пациенты имеют умные лица, хорошо сформированные тела, хорошее развитие головы и активный ум», - писал Хоу, цитируя Вудворда: «Их движения свободны, легки и грациозны, многие из них бодры, даже красивы; они, как правило, беспокойные, раздражительные и очень вредные, и редко могут говорить ... Никто, знакомый с этими случаями, вряд ли примет их за идиотов ».
Каков был бы их диагноз, если бы сегодня этих детей осматривал невролог? Джеймс Трент, автор превосходной биографии Хоу 2012 года, The Manliest Man, предположил, что этой группе детей в Вустере будет поставлен диагноз аутизм, так же как мы предполагаем, что случаи Хоу были также кандидатами на лейбл.
**********
Хоу был потрясен ужасающими условиями, в которых жили многие «идиоты» - забитыми в богадельни, содержащимися в клетках, оставленными бродить немытыми и без присмотра. Он потребовал, чтобы общество стало лучше благодаря этой уязвимой группе. Когда сообщество не смогло «уважать человечество во всех его проявлениях», как писал Хоу в письме законодателю штата, оно «страдает из-за этого» и «страдает от этого [sic] своим моральным характером».
Часть его повестки дня состояла в том, чтобы убедить законодательный орган финансировать школу для умственно отсталых. Он преуспел. Прочитав промежуточный отчет о его опросе, законодатели выделили 2500 долл. США для этой цели, что позволило Хау принять десять умственно отсталых студентов в Перкинс. Он доказал, в короткие сроки, что они действительно могут быть образованными. Основываясь на этом успехе, Хоу основал вторую школу - Массачусетскую школу для слабонервных, впоследствии переименованную в государственную школу Фернальда, а затем в Центр Фернальда. К сожалению, в последующие десятилетия его инновационная система стала жертвой пренебрежения, которое определило многие подобные учреждения в 20-м веке. Больше похоже на склады, чем на школы, эти учреждения ограничивали людей в переполненных условиях, предоставляя мало того, что можно было бы назвать образованием. Несмотря на реальные усилия по проведению реформ в последней части 20-го века, центр был окончательно закрыт в 2014 году.
**********
За несколько лет до своей смерти в 1876 году Хоу начал предупреждать о тенденции, которая, по его мнению, формировалась, о том, что государства перемещаются, чтобы разделить инвалидов за институциональными стенами в отдаленных местах. Впрочем, у прогрессивного мышления Хоу были свои пределы. Даже с его пылкими антирабовладельческими взглядами он воспринимал культурное превосходство белой расы как должное. И его убежденность в том, что женщины заслуживают образования, сдерживалась его непреклонной верой в то, что место жены, в том числе его знаменитого супруга-активиста, было дома. Этот ранний прогрессив, который верил в совершенство людей, сам был «не идеальным человеком», как выразился Трент.
Первичной целью первичного исследования психического здоровья Хоу было выяснить первопричину умственной отсталости. В этом отношении, конечно, он потерпел неудачу. Но признавая, что «весь предмет идиотизма является новым», Хоу выразил надежду в 1848 году, что его данные будут полезны для будущих поколений, пытающихся понять умственную неполноценность. «Наука, - сказал он, - еще не пролила свой определенный свет на ее отдаленные или даже ближайшие причины».
Спустя полтора столетия мы находимся в одинаковом положении в отношении аутизма. Все еще не уверенный в том, насколько мы хороши в определении аутизма среди населения или даже в определении его границ, мы ждем, пока наука раскроет тайну его происхождения. Тщательная гуманитарная работа Хоу убедительно свидетельствует о том, что ответы еще могут быть найдены в неизведанном прошлом.
