Народ навахо взвешивает вопрос о том, следует ли положить конец 15-летнему запрету, который препятствует генетическим исследованиям их членов. Это решение предшествует открытию первого независимого онкологического центра в стране, сообщает Сара Рирдон для Nature .
Связанный контент
- У народа навахо будет первый налог на нездоровую пищу в США
Генетические исследования могут позволить клиницистам адаптировать методы лечения к отдельным людям и помочь исследователям искать корни болезней в генетическом коде. Потенциал генетики может помочь специалистам понять биологию и привести к лечению. Наряду с новым медицинским центром, снятие запрета помогло бы обеспечить медицинское обслуживание жителей, равное тому, которое было найдено в резервации.
Тем не менее, генетическое тестирование для людей подняло много этических вопросов о конфиденциальности. И ситуация еще более сложна среди коренных американцев, которые долгое время боролись за контроль над своими землями, артефактами, останками и многим другим, о чем Роуз Эвелет сообщила для The Atlantic в 2015 году. «[C] замечания о генетическом присвоении содержат зловещие напоминания о прошлом «. Отсюда и существование бана.
Но если этот предел останется, это уменьшит медицинские услуги, которые может предложить новый онкологический центр. Рирдон сообщает, что против снятия запрета нет особых возражений, а достаточно усердных усилий, чтобы быть уверенным, что это сделано.
«Как коренные американцы, у нас есть проблема с доверием, потому что нас так сильно нарушают», - рассказывает Nature Дэвид Бегей, ученый-фармацевтический специалист из Университета Нью-Мексико в Альбукерке и член исследовательской комиссии по исследованиям в области исследований нации нации. «В прошлом наши данные использовались неправильно».
Это прошлое не ограничивается ранней американской историей, объясняет Рирдон. Начиная с 1990 года, исследователи из Университета штата Аризона в Темпе собирали образцы крови у жителей штата Хавасупай из Аризоны. По словам Хавасупая, исследователи собирали образцы для исследования диабета, сообщает Reardon, но позже они использовали эти же образцы в исследованиях депрессии, шизофрении, миграции и инбридинга. Havasupai подала в суд в 2004 году за использование материалов без информированного согласия своих членов. В 2010 году университет рассчитался с племенным правительством и вернул образцы крови.
История медицинской и исследовательской этики изобилует случаями, когда информированное согласие - в котором исследователи или клиницисты полностью объясняют, как будут использоваться образцы - отсутствует. Возможно, самой известной является история Генриетты Лакс, афроамериканской женщины, чья необычная способность опухолевых клеток продолжать размножаться привела к их использованию во многих областях исследований без ведома ее семьи.
Как рассказывает Эвелет для The Atlantic, сложность проблем, связанных с исследованиями в области генетики и группами коренных американцев, очень велика. Чтобы быть чувствительными к этим вопросам при разработке вопросов исследования и плана действий, исследователям необходимы обширные знания о культуре и истории людей, с которыми они надеются работать.
Ким Таллбер, исследователь, специализирующийся на расовой политике и науке в Техасском университете в Остине и член Sisseton-Wahpeton Oyate, сказал Эвелет: «Я думаю, что люди, которые хотят проводить генетические исследования по темам коренных американцев, действительно не должны» не делать этого, если у них нет действительно значительной истории контактов с местными общинами ".
Даже если все протоколы исследований выполняются надлежащим образом, люди из небольших генетических пулов могут быть легче идентифицированы, когда их записи попадают в публичные хранилища.
Хотя и медленно, прогресс достигнут. Доказательства ДНК и судебные заключения также помогли удостовериться, что останки, известные как «человек Кенневика», древний палеоамериканский человек, были захоронены пятью коренными американскими племенами.
Как сообщает Reardon для Nature, Национальный совет навахо рассмотрит предложение о политике, которая могла бы направлять исследовательские проекты и по-прежнему предоставлять им контроль над образцами ДНК. Если они разрабатывают и осуществляют политику, другие могут последовать.
