Во всем мире альбинизм встречается довольно редко - он встречается только у 0, 005 процента населения. Вызванное генетической мутацией, которая влияет на выработку меланина, это состояние мучает тех, у кого он есть, не только из-за проблем со здоровьем, которые возникают в результате этого (хотя оно непропорционально приводит к слепоте и повышает риск возникновения рака кожи), но также из-за предрассудков других против них. Начиная с Г. Г. Уэллса « Человек-невидимка» и заканчивая « Кодом да Винчи» Дэна Брауна, люди с альбинизмом изображались как злые или таинственные.
Как выяснил фотожурналист Жаклин Мартин, сельские деревни Танзании не так уж отличаются. Там люди с альбинизмом считаются не злодеями, а желанными для своих костей - местные суеверия говорят, что они могут принести богатство и богатство. Мартин задокументировал жизнь этой группы, живущей в защищенной деревне, где альбинизм становится проблемой жизни или смерти.
Я взял интервью у Мартина о ее серии фотографий, которые были представлены на этой неделе в Instagram-ленте журнала Smithsonian . Следите за нашими новостями, чтобы узнать больше о потрясающих работах таких фотожурналистов, как Мартин.
Как вы узнали о проблемах для людей с альбинизмом в Танзании?
В 2011 году я искал вдохновение в Интернете и наткнулся на красивую фотографию 2006 года Йохана Баевмана с двумя детьми в классе в Танзании. Один из них имел глубокий насыщенный оттенок кожи, который вы могли ожидать, а другой был абсолютно бледно-белым. Они играли вместе, и это был прекрасный момент. Затем я прочитал заголовок о том, как у бледного ребенка был альбинизм, как люди с альбинизмом в Танзании подвергались нападкам со стороны врачей-колдунов за то, что их части тела использовались в волшебных зельях, чтобы принести пользователю богатство. Я мало что мог узнать о происходящем, поскольку людей помещали в правительственные центры, якобы для их собственной безопасности. Я хотел выяснить, что сейчас происходит с этими людьми, и провел следующие восемь месяцев, исследуя. Благодаря контактам из некоммерческой Асанте Мариаму из Вирджинии, я смог поехать в центр в сельской местности западной Танзании в 2012 году.
Есть ли какое-либо движение, чтобы попытаться обучить людей или принять законы, чтобы остановить эти варварские практики?
Под международным давлением правительство Танзании в начале 2015 года запретило колдунов. Однако нападения продолжались, в том числе в отношении шестилетнего ребенка, чья рука была ампутирована во время нападения в марте этого года. До тех пор, пока преследование злоумышленников и покупателей действительно не станет серьезной угрозой, боюсь, мало что изменится. Эти атаки имеют большой финансовый стимул, и рынок должен быть ликвидирован для обеспечения безопасности в будущем. Конечности продаются за сотни долларов, сообщается, что весь «комплект» тела стоит до 75 000 долларов; это в стране, где годовой средний доход составляет 600 долларов или меньше. Таким образом, возникает вопрос, кто делает покупки?
Есть несколько международных некоммерческих организаций, работающих над повышением осведомленности о том, что такое альбинизм и почему атаки должны быть прекращены. Асанте Мариаму, «Постоянный голос» и «Под тем же солнцем», все работают в Танзании на местах, чтобы попытаться положить конец этим практикам, а также защитить людей с альбинизмом от рака кожи. В некоторых африканских странах существуют "альбиносные общества", такие как Общество альбиносов Танзании, группы людей с альбинизмом, защищающие свои интересы. Социальная изоляция, рак кожи и проблемы со слабым зрением усугубляют проблемы, с которыми сталкиваются люди с альбинизмом. По некоторым оценкам, до 98 процентов людей с альбинизмом умирают до 35 лет из-за рака кожи.
Это проблема в других африканских странах или других местах в мире?
Это ни в коем случае не проблема Танзании, но большое количество людей с альбинизмом в Танзании и традиционными верованиями в черную магию делает ее особенно проблематичной. Черный рынок в частях тела не имеет границ. Танзания, Кения, Бурунди и Малави входят в число 24 стран, о которых поступили сообщения о нападениях.
Знаем ли мы, почему распространенность альбинизма в Танзании намного выше?
Никто не знает причину наверняка. Согласно NPR, некоторые ученые считают, что мутация гена, возможно, возникла там. Другие исследования указывают на сельские общины, где уровень смешанных браков среди альбиносов может быть высоким, особенно в связи с тем, что в обществе избегают людей с альбинизмом. Однако в большинстве семей, с которыми я встречался, ни у одного из родителей не было альбинизма, хотя, конечно, оба были носителями гена и не знали.
Какой портрет или опыт оказали наибольшее влияние на вас лично?
Это действительно трудно выбрать, потому что у всех испытуемых был такой душераздирающий личный опыт, но меня особенно тронула история Ангела. Ангел подвергся нападению со стороны группы мужчин во главе с ее собственным отцом, который видел его дочь в виде знаков доллара. Ее бабушка и дедушка по материнской линии были убиты, защищая ее во время нападения. Таким образом, эти глубоко укоренившиеся суеверия привели не только к тому, что Ангелу пришлось жить под защитой, но и к разрушению всей семьи. Когда я встретил Ангела, она выразила желание стать журналистом, но через год она умерла от рака кожи; ей было всего 18 лет. Так печально, потому что этот рак полностью предотвратим, если люди с альбинизмом носят защитную одежду. Ей не нужно было умирать.
Почему вы делаете эту работу?
Часть миссии или призвания сделать такую фотографию - помочь озвучить глухих. Я твердо чувствую, что у каждого человека есть свой голос, что я могу сделать, чтобы усилить этот голос, чтобы больше людей могли услышать их опыт. Это большая ответственность. Несколько человек, с которыми я брал интервью и фотографировал, сами рассказывали мне, как это вдохновляло меня, когда кто-то был заинтересован в том, чтобы рассказать свою историю в большом мире.
Может ли фотография играть роль в повышении осведомленности о проблемах / этой проблеме в частности?
Вы всегда надеетесь, что то, что вы делаете, поднимет осведомленность. Многие люди говорили мне, что они понятия не имели, что это все еще происходит в мире. Таким образом, фотографии определенно учат людей, что это постоянная проблема, она все еще происходит. Шестилетний ребенок недавно подвергся нападению; его рука была удалена. И благодаря этой работе я смог направить людей, которые заинтересованы в помощи эффективным некоммерческим организациям, которые работают над этим вопросом.
Недавно у меня была выставка во Всемирном банке, на которой обсуждались способы повышения социальной интеграции людей с альбинизмом в их родных странах в качестве способа борьбы с суевериями и стигмой.
Лично я тоже ввязался. Эти общины в Танзании настолько бедны, что образование недоступно большинству. Я лично общался с двумя девушками в протекторате Кибанга, которые были очень умны, но не имели перспективы получения среднего образования. Эпафроида был сиротой и мечтает стать учителем. Эллен также интересовалась высшим образованием. В настоящее время я спонсирую их образование, чтобы они могли стать продуктивными членами своего общества.
