Клетки HeLa сфотографировали в лаборатории. Фото: Юан Слорах
В 1951 году Генриетта Лакс, бедная темнокожая мать пяти лет, живущая недалеко от Балтимора, умерла от рака. Но клетки, взятые из ее опухоли, жили. Так называемые клетки HeLa размножались в изобилии и отправлялись в лаборатории по всему миру, где они помогали развивать медицинские инновации и понимание о вакцинах, лечении рака, клонировании и многом другом.
История нехватки также подняла важные вопросы о медицинской этике. Семья Лэкс не была проинформирована о том, что ее клетки живут или даже что образец был взят из ее опухоли. Они случайно узнали о клетках HeLa около двадцати лет спустя, и исследователи использовали семью для исследований HeLa, не объясняя полностью, что происходит.
В последнем событии этой истории ученые на прошлой неделе опубликовали полный геном Лэкс - опять же, без согласия ее семьи. Журналистка Ребекка Склут, рассказавшая историю о клетках HeLa в своей пользующейся спросом книге «Бессмертная жизнь Генриетты Лакс», отвечает на это в опубликованной в « Нью-Йорк таймс» статье :
Генетическая информация может вызывать стигматизацию, и хотя работодатели или поставщики медицинского страхования допускают дискриминацию на основании этой информации, это не относится к страхованию жизни, страхованию по нетрудоспособности или долгосрочному уходу.
Например, загрузка генетического кода человека на сайт SNPedia может раскрыть всю личную информацию о ней и ее семье в течение нескольких минут, объясняет Склут.
С научной точки зрения, это хорошая новость. Существует большая надежда на использование таких технологий для доступной «персонализированной медицины». Но с юридической и этической точки зрения мы к этому не готовы.
Узнав от семьи Лэкс, европейская команда извинилась, пересмотрела пресс-релиз и тихо перенесла данные в автономный режим. (По крайней мере 15 человек уже загрузили его.) Они также указали на другие базы данных, в которых были опубликованы части генетических данных Генриетты Лакс (также без согласия). Они надеются поговорить с семьей Lacks, чтобы определить, как обращаться с геномом HeLa, работая над созданием международных стандартов для решения этих проблем.
Как указывает в Forbes Дэвид Кролл, юридически исследователи, опубликовавшие исследование, не обязаны были консультироваться с семьей Лэкс. Законов, требующих согласия от потомства, когда человек или ученый решает опубликовать свой геном, не существует.
И Skloot, и Kroll требуют переосмысления существующей стандартной процедуры, регулирующей такие вопросы, особенно той, которая больше фокусируется на согласии и доверии.
Больше от Smithsonian.com:
Бессмертные клетки Генриетты Лакс
«Честное» использование наших клеток
