Это началось летом 1968 года, летом после года в детском саду. Барбара Боулз была 5-летней девочкой, выросшей в сонном речном городке Натчез, штат Миссисипи. Счастливой и, казалось бы, здоровой, с зазором между двумя передними зубами, она была интровертом с каштановыми волосами, самой младшей из трех. Она брала уроки игры на пианино и, с немногими соседскими девочками ее возраста, по умолчанию стала пацанкой Но тем летом, выходя из ее суеты, она начала истощаться. Ее отец, Роберт Боулз, в то время технический специалист International Paper, заметил это первым: насколько она устала, потерял вес, своеобразной бледностью, которая омывала ее лицо. Она жаловалась на то, что у нее болят суставы, и, похоже, у нее много носовых кровотечений.
Связанные чтения
Император всех болезней: биография рака
купитьРоберт отвез Барбару к семейному педиатру в Натчезе, который осмотрел ее, провел несколько анализов, взял немного крови. И затем, вот так, пришел приговор: острый лимфобластный лейкоз (ВСЕ).
Под микроскопом виновник был хорошо виден в мазке крови. Глубоко в костном мозге Барбары белые кровяные клетки разрастались из-под контроля. Они не были нормальными белыми клетками - это были незрелые структуры, называемые лимфобластами, примитивно выглядящими глобулами, у которых, казалось, не было никакой цели, кроме как вытеснить ее здоровые клетки крови. Проходя через ее тело, эти раковые капли начали накапливаться и захватывать, буквально заставляя ее кровь бледнеть. (Слово «лейкоз» происходит от греческого слова «белая кровь».)
Лейкемия. Один только этот звук поверг Роберта и его жену Еву в отчаяние. Острый детский лейкоз считался почти 100-процентной смертельной болезнью. Будучи заболеванием крови, он не предлагал утешения местности. Там не было ни одного места, где он проживал; это было везде и всегда в движении. «Смертный приговор», - сказал Роберт. «Это оставило нас в страхе».
ВСЕ было самой распространенной формой рака у детей. Врач Боулза назвал это «болезнью истощения». Он сказал паре, что ничего не может быть сделано для их дочери в Натчезе - что, на самом деле, ничего нельзя сделать для нее где угодно. Он знал о нескольких детских больницах по всей стране, которые могут продлить ее жизнь примерно на год. Но после краткой ремиссии лимфобласты обязательно вернутся и продолжат размножаться внутри нее. Она станет опасно анемичной. Инфекции начнут атаковать ее. Она будет страдать от внутреннего кровотечения. В конце концов, болезнь убьет Барбару, как это было почти во всех случаях ВСЕГО, что мир видел с 1827 года, когда французский хирург и анатом Альфред Вельпо впервые описал лейкоз.
Но семейный доктор Боулза слышал об одном месте, которое экспериментировало с новыми лекарствами для ВСЕХ. Св. Иуду называли по имени св. Иуды Фаддея, покровителя безнадежных дел. Определенно за пределами академического мейнстрима, этот новомодный лечебный центр - ул. Детская научно-исследовательская больница Джуд - основанная комедийным артистом Дэнни Томасом на крупнейшей ливано-сирийской христианской общине Америки, находилась в Мемфисе, в 300 милях от Натчеза. Когда он открылся в 1962 году, св. Иуда повернул голову, объявив, что его врачи надеются «вылечить» детский лейкоз. Большинство экспертов тогда смеялись - и все еще смеялись.
Но понятно, что Ева и Роберт были настолько отчаянными, что пытались что-нибудь попробовать. И вот в один жаркий, тревожный день в середине лета 1968 года, когда Барбара Уэн и провела на заднем сиденье, они поехали через хлопковые и соевые поля вверх по дельте Миссисипи в сторону Мемфиса.
**********
Я родился в Мемфисе в том же году, когда открылась больница Св. Иуды. Когда я вырос, я задумался о невероятном росте этого необычного учреждения, которое так быстро заняло центральное место в знаниях моего родного города. В св. Иуде было что-то таинственное; это казалось полусекретным предприятием, залитым ореолом. Святой Иуда всегда, казалось, твердо контролировал свою публичность и ревностно защищал свой имидж. На фоне тех рекламных роликов, на которых запечатлелись жесткие рывки, и свидетельства знаменитостей, там действительно произошли значительные новаторские триумфы. Но как были достигнуты эти успехи, не было общеизвестно, и о них редко говорили, даже в медицинском сообществе Мемфиса.
Подпишитесь на журнал Smithsonian сейчас всего за $ 12
Эта статья является подборкой из июльского / августовского номера журнала Smithsonian.
купитьЗатем, несколько лет назад, я был в Мемфисе, навещая друга, чей сын лечился в Сент-Джуде от чрезвычайно редкой и пагубной формы лейкемии. Бреннан Симкинс, которому тогда было всего 8 лет, перенес четыре трансплантации костного мозга. Позже он получит полную ремиссию с высокими шансами на постоянное излечение (история успеха, записанная в недавней книге его отца « Возможности» ). Но когда я посетил Бреннана в его больничной палате в тот день, его не было в лесу. С его решительным лицом, его тонкой улыбкой и его душераздирающей семьей, собравшейся вокруг, он выглядел так же, как Барбара в тот день, когда ее родители впервые привели ее сюда.
В одном из ярко окрашенных холлов я встретил Билла Эванса, который был тогда генеральным директором и директором Св. Иуды. Эванс провел мне краткую экскурсию по кампусу на миллиард долларов, с его современными лабораториями, веселыми подопечными и обширными исследовательскими крыльями, где армии одурманенных ученых - и, по крайней мере, один нобелевский лауреат - раскрывают тайны, стоящие за всевозможные катастрофические детские болезни. В настоящее время больница обслуживает более 6000 пациентов в год.
Я спросил Эванса: как это все ... случилось? Задолго до того, как он стал безжалостным агентом по сбору средств и одним из самых вездесущих в мире благотворительных учреждений, святой Иуда, должно быть, пережил время испытаний, беспокойств и сомнений, когда его успех не был неизбежен. Кто или что было ответственным за поворот?
Эванс не промахнулся. «Моментом прорыва стал 1968 год, - сказал он, - и клиническое испытание под названием Total Therapy V Study». Затем в его голосе появилась нотка благоговения. «Все произошло из-за одного человека: Дона Пинкеля».
Это было для меня новостью. В Мемфисе все слышали о Дэнни Томасе - и вполне заслуженно. Он похоронен в мавзолее на территории больницы с важным бульваром, названным в его честь, который проходит через центр города.
Но Дон Пинкель? Тотальная Терапия V Исследование 1968?
Я услышал тот же благоговейный тон несколько месяцев спустя, когда говорил с Джозефом Симоне, выдающимся онкологом в Атланте, который тесно сотрудничал с Пинкелем. «Без Дона этого бы не случилось», - сказала Симона. «У него хватило смелости, харизмы и идеализма, и он обеспечил интеллектуальную инфраструктуру для работы Святого Иуды». Пинкель нанял персонал. Он разработал протоколы. Он наладил отношения. Он уговорил лекарства от фармацевтических компаний. Он вымогал гранты из федеральных агентств. В первые годы он держал святого Иуду на плаву, хотя у него было мало историй успеха, а иногда он едва мог заработать. «У Дона было ясное и благородное видение, - сказал Симона, - и он создал культ смелости».
Пожалуй, самое важное, это был Пинкель, который с самого начала решил поставить завоевание ВСЕХ в сердце предприятия. Симона сказала: «Дон понял, что продлевать жизнь этих детей на несколько месяцев бесполезно. Вы должны идти ва-банк. Ты должен пойти на полное излечение ».
И он сделал. В 1970 году, всего через восемь лет после своего пребывания в Сент-Джуде, Пинкель смог сделать необычное заявление: детская лейкемия, по его словам, «больше не может считаться неизлечимой болезнью». В больнице отмечалось 50-процентное излечение - и имел литературу, чтобы доказать это. Сегодня, основываясь на протоколах, которые он и его сотрудники установили в Сент-Джуде, показатель выживаемости для большинства форм детского ВСЕХ колеблется около 85 процентов.
Дональд Пинкель, как мне показалось, был одним из великих американских пионеров в области медицины. Он получил некоторые из самых высоких наград медицины, в том числе премию Кеттеринга, премию Ласкера за клинические медицинские исследования и премию Американского онкологического общества за клинические исследования. Но за исключением детской онкологии и гематологии, его достижения в Сент-Джуде оставались в значительной степени неизвестными - и незамеченными. Поэтому, когда я узнал, что он жив и здоров и живет в Калифорнии, мне пришлось встретиться с этим человеком.
Дональд Пинкель (Тимоти Арчибальд) Пинкель живет со своей женой, Кэтрин Ховарт, педиатрическим гематологом британского происхождения, в выстроенном из книг доме в стиле ранчо в Сан-Луис-Обиспо, городском колледже, окруженном лоскутными одеялами из садов и виноградников. Сейчас ему 89 лет, и он на пенсии. Пинкель - мужчина с нежным голосом, добрыми глазами и серебристо-серыми волосами.
В Пинкеле я видел качество, о котором говорила Симона: ясное и благородное видение. Что бы это ни было, магия все еще была там. Получивший образование иезуитов, он по-прежнему обладает строгим умом, жесткой рабочей этикой и интересом к решению проблем. «Я очень упрямый человек», - говорит он. «Тренер однажды сказал мне:« Никогда не убегай от боя - чем дальше ты бежишь, тем сложнее бороться ».
И все же в Сент-Джуде в те ранние годы надежда зашла так далеко. «Были времена, - говорит он, - когда я впадала в настоящее отчаяние». Когда ребенок умирал, родители часто приходили к нему и разгружали свой гнев и горе. Пинкель часами слушал и пытался создать сильный фронт, уверяя их, что это не наказание от Бога. «Затем, после того как они ушли, - говорит он, - я бы закрепил дверь и выплакал глаза».
**********
Когда Барбара Боулз прибыла в Сент-Джуд, они поместили ее в комнату с другой девушкой примерно ее возраста. Затем они провели ее по коридору, чтобы взять ее кровь и аспирировать ее мозг - вставив тонкую полую иглу глубоко в ее бедро, чтобы взять образец.
Ее родители не сказали ей, что у нее было. «Я знала, что это серьезно», - сказала Барбара. «Но это все, что я знал».
Барбара вспоминает аптечку, где они раздавали наркотики к IV. Один из них заставил ее покраснеть, как будто сквозь нее пробивался какой-то горячий электрический шип. Другой оставил на языке такой едкий привкус, что медсестры дали ей пососать конфету. Наркотики были сильнодействующими. Она не могла держать свою еду внизу. Она была нечеткой, забывчивой и раздражительной. У нее появились большие раны на пальцах. Ее мышцы болели. Она была такой, такой уставшей.
«Лейкемия полностью разрывает вас - не только ребенка, но и всю семью», - сказал отец Барбары Роберт Боулз, который скончался вскоре после этого интервью, в возрасте 87 лет, в начале этого года. «Это беспокоит вас. Это берет на себя все. Вы начинаете иметь фаталистическое отношение. Но доктора и медсестры были так сострадательны. Они дали тебе надежду.
Барбара продолжала жить в одной комнате с другой девушкой. Однажды, однако, девушка больше не была там.
**********
Ирония судьбы: Дональд Пинкель провел большую часть своей карьеры, пытаясь победить одну разрушительную болезнь детей, но в молодости его чуть не убил другой. В 1954 году Пинкель, 28-летний педиатр, служащий в армейском медицинском корпусе в штате Массачусетс, заразился полиомиелитом. Однажды ночью, когда вирус опустошил его, он почти перестал дышать. Через свою лихорадочную дымку он подумал: «Вот и все. Я не собираюсь просыпаться ». В течение нескольких месяцев он был парализован. Ему приходилось полагаться на других, чтобы кормить и заботиться о нем, и у него были веские основания полагать, что его медицинская карьера закончилась. Армия отправила его в отставку, потому что он был непригоден к выполнению своих обязанностей, и большую часть года он провел в реабилитации, снова научившись ходить. Медленно, неуклонно он перешел от инвалидной коляски к брекетам на костылях.
Даже когда он выздоравливал, Джонас Солк и Альберт Сабин стали известными во всем мире своими историческими усилиями по созданию безопасной вакцины против полиомиелита. Это было опрометчивое время для амбициозного молодого доктора, такого как Пинкель, время, когда публика возлагала все большие надежды на чудеса медицинской науки, чтобы искоренить самые ужасные болезни в мире. Продолжая улучшаться, Пинкель занял должность у Сидни Фарбера, легендарного патолога-педиатра в Бостоне, который затем экспериментировал с новым многообещающим препаратом под названием аминоптерин, который, как он обнаружил, мог вызывать временные ремиссии у некоторых детей с лейкемией. Хотя Фарбер был далек от того, чтобы найти лекарство, его новаторская работа посадила семя в Пинкеле и поставила его на жизненный путь.
В 1956 году Пинкель устроился на работу первым начальником педиатрии в Институте рака им. Розуэлла, престижной исследовательской больнице в Буффало, родном городе Пинкеля. Он любил свою работу там, но обнаружил, что сырая и морозная зимняя погода Буффало разрушает его легкие, пораженные полиомиелитом, и он неоднократно болел пневмонией. Он знал, что ему нужно перейти в более мягкий климат; он не думал, что сможет пережить еще одну зиму в Буффало.
И вот, в 1961 году, когда он встретил Дэнни Томаса и узнал о новой больнице, которую конферансье строил на юге, молодой врач был заинтригован. Однако у Пинкеля были сомнения относительно Мемфиса. В то время это был провинциальный город среднего размера, окруженный хлопковыми полями - возможно, благодатная почва для музыкального изобретения, но определенно не на карте для передовых медицинских исследований. «Люди думали, что я сумасшедший, чтобы пойти туда», - говорит Пинкель. «Это была очень случайная ситуация, во главе с этим голливудским персонажем. Один коллега сказал мне, что я выброшу свою карьеру ».
Состояние расовых отношений в Мемфисе также касалось Пинкеля. «Сначала я сказал, что никогда не перееду на Глубокий Юг, потому что там было так много яростных предрассудков». Но когда он встретился с некоторыми членами правления больницы, они согласились с его настойчивым требованием, чтобы св. Иуда лечил всех желающих, включая афроамериканских детей, и то, что больница будет интегрирована сверху вниз - врачи, медсестры и персонал. Как будто для того, чтобы подчеркнуть это, Дэнни Томас нанял Пола Уильямса, известного черного архитектора из Лос-Анджелеса, для разработки дизайна St. Jude. Кроме того, совет больницы планировал выделить значительные ресурсы для лечения и исследования серповидно-клеточной анемии - долгого бедствия в афро-американском сообществе.
Пинкель также выразил обеспокоенность тем, что св. Иуда должен лечить пациентов независимо от платежеспособности их семьи. «Меня иногда называли коммунистом, - говорит Пинкель, - потому что я не думал, что за детей надо платить. Деньги не должны быть вовлечены вообще. Как общество, мы должны убедиться, что они получают первоклассное медицинское обслуживание. Это, на самом деле, философия большинства педиатров ». Политика слепой необходимости также была идеей Дэнни Томаса - и заявленной целью больницы.
Итак, Пинкель подписал: он будет первым медицинским директором Святого Иуды. Он был нанят на рукопожатие в возрасте 34 лет, а годовая зарплата (даже незначительная) составляла 25 000 долларов. Он отвез свой «Фольксваген» в Мемфис и прибыл летом 1961 года в странное здание в форме звезды, которое все еще строилось. Пинкель сотрудничал с архитекторами в пересмотре внутренних помещений здания, чтобы создать рабочее место, способствующее междисциплинарному обмену - в котором врачи и медсестры ежедневно общались бы с патологами и исследователями. Пинкель хотел, чтобы все вместе ели в центральном кафетерии, делились своими находками, срочно добавляя друг другу работы. Он хотел построить здание, которое нарушит границы между практикой и теорией, между клиникой и лабораторией. «Идея заключалась в том, чтобы всех напутать, - говорит Пинкель. «На самом деле в этом не было ничего нового. Это то, что сделали такие люди, как Луи Пастер и Пол Эрлих. Идея состоит в том, чтобы все думали вместе, спорили, концентрируясь на проблеме ».
«Пинкель хотел создать атмосферу солидарности, где все вместе работали в окопах», - говорит Джозеф Симоне. «Он хотел, чтобы люди рисковали и быстро продвигались вперед со смелыми новыми идеями. И он хотел, чтобы все было мало. Пинкель будет руководить несколькими взводами, а не армией.
Св. Иуда открылся в феврале 1962 года, и работы начались всерьез. Часы были жестокими - «десять дней в неделю», - говорит Пинкель, - но он был в восторге от задачи создания чего-то совершенно нового.
То, что Барбара Боулз помнит наиболее ярко, - это удары в позвоночник, как сильно больно, когда они вставляли иглу, которая капала химические вещества прямо в основание ее позвоночника. «У вас есть ощущение, что врачи экспериментируют», - сказал ее отец Роберт. «Они были очень не уверены в некоторых побочных эффектах. Они меняли коктейль, пытаясь найти что-то, что могло бы подавить болезнь ».
После сеансов терапии Барбара возвращалась в свою комнату и открывала книжку-раскраску, но часто обнаруживала, что она слишком устала, чтобы работать с карандашами. «Процедура просто измотала ее», - сказал Роберт.
Тем не менее Барбара вспоминает святого Иуду как веселое место. Игрушки. Кукольные спектакли. Телевидение. Мороженое. Родители останавливались менее чем на 10 долларов за ночь в соседнем отеле Claridge. Дети были со всего Юга, со всей страны. Ее родители заверили ее, что она находится в лучшем месте для лечения.
Барбара все же заметила нечто странное: ее волосы выпадали.
**********
Конечно, святой Иуда не сосредоточился только на лейкемии. С самого начала больница обучала своим ресурсам по целому ряду разрушительных заболеваний, включая муковисцидоз, мышечную дистрофию, серповидноклеточную анемию и опухоли головного мозга. Но именно амбиции Пинкеля «вылечить» ВСЕ вызвали смятение у его коллег-медиков на Востоке. Некоторые думали, что это безответственно, такой квест, который даст родителям ложную надежду. «В то время, с ALL, идея состояла в том, чтобы попытаться продлить жизнь с комфортом - вот и все», - говорит Пинкель. «Мы назвали это« паллиация ». Никто не думал, что ты собираешься кого-нибудь «вылечить». Это было почти запретное слово.
Тем не менее, были дразнящие события. К началу 1960-х годов был найден ряд агентов, которые могли временно вызывать ремиссию у ВСЕХ пациентов. Это были высокотоксичные вещества с драконовскими названиями, такими как меркаптопурин, метотрексат, винкристин и циклофосфамид. До этого момента врачи, как правило, давали эти химиотерапевтические препараты своим пациентам поочередно, то есть по одному режиму, известному как «монотерапия». Каждое лекарство могло работать некоторое время, но неизменно дозы оказывались недостаточными, и пациент будет рецидив. Через несколько месяцев или даже недель рак вернется. Врачи могут перейти к следующему лекарству, достигнув той же кратковременной ремиссии. Но достаточно скоро произойдет еще один рецидив. Болезнь была настолько скрытой, устойчивой и способной прятаться в теле (особенно в мозговых оболочках - оболочках головного и спинного мозга), что ни одно лекарство не могло ее выбить.
Идея Пинкеля - опираясь на новаторскую работу, которая велась в Национальном институте рака, - заключалась в том, чтобы использовать то, что он назвал «полным вооружением». То есть объединить все известные препараты, вызывающие ремиссию, и вводить их пациенту более или менее одновременно, в максимально переносимые дозы, в течение длительного периода. Кроме того, он использовал радиацию черепа и позвоночника, чтобы достичь окончательного состояния болезни. Наконец, он продолжал бы назначать химиотерапию с несколькими лекарственными средствами в течение трех лет, чтобы «ликвидировать остаточный системный лейкоз». Это был бы режим, настолько беспощадный, разнообразный и продолжительный, что болезнь будет окончательно уничтожена. Он назвал это «Тотальной Терапией».
«Мы сказали:« Давайте сложим все это вместе. Давайте атаковать болезнь с разных сторон, все сразу. Моя гипотеза состояла в том, что были некоторые лейкозные клетки, которые были чувствительны к одному лекарству, а другие клетки были чувствительны к другому. Но если бы мы использовали все эти препараты одновременно и наносили им удары по разным путям, мы бы навсегда подавляли развитие резистентных клеток ». Этот интенсивный подход к одновременному использованию нескольких препаратов был опробован с огромными успехами в лечении туберкулеза. Почему бы не попробовать это с лейкемией?
Пинкель, конечно же, осознал, что протокол тотальной терапии несет большие риски. Каждый из этих препаратов, применяемый отдельно, может иметь опасные, даже смертельные побочные эффекты. В сочетании, кто знал, что они будут делать? «Я действительно беспокоился о том, что мы собираемся довести этих молодых людей до крайности», - говорит он. «С другой стороны, вам пришлось взвесить горький факт, что они все равно умрут». Благодаря ранним пилотным исследованиям он и его сотрудники постоянно совершенствовали дозировки, совершенствовали методы доставки. Персонал Пинкеля внимательно следил за своими пациентами, проверяя их кровь еженедельно, а иногда и ежедневно, чтобы определить, как они переносят варит лекарства этой ведьмы. Пинкель понял, что он буквально экспериментирует с детьми, и это его беспокоило. Но он видел небольшую альтернативу. Пинкель говорит: «Мы устали быть гробовщиками».
В течение первых нескольких лет, когда каждый новый случай поступал в больницу, Пинкель садился с родителями, объяснял им свой радикальный подход и давал им выбор для участия. Ни один родитель не отказался. Многие на самом деле смотрели на ситуацию альтруистично. «Они сказали бы мне:« Мы знаем, что наш ребенок не будет жить. Но если есть что-то, чему вы можете научиться, обращаясь с нашим ребенком, это может однажды привести к излечению от этой ужасной болезни - пожалуйста, продолжайте ».
«С самого начала надежда всегда была моей темой», - говорит Дональд Пинкель (сегодня в своем кабинете в Сан-Луис-Обиспо). (Тимоти Арчибальд) **********
К концу лета 1968 года лейкемия Барбары перешла в ремиссию. Святой Иуда освободил Барбару, и она вернулась домой в Натчез как раз к первому классу. «Это подняло нам настроение», - сказал ее папа. «Но мы все еще были так напуганы».
Мама Барбары дала ей парик и множество кепок, но Барбара нашла все это так неловко. Она не знала, что сказать своим друзьям. К тому времени она знала, что у нее какая-то форма рака, но тогда рак широко понимали; многие дети думали, что это заразная болезнь, что ее можно «заразить» на детской площадке.
Каждый вторник Барбара сообщала в офис своего педиатра в Натчезе о необходимости продолжения внутривенного химиотерапии в соответствии с предписаниями св. Иуды. И несколько раз в неделю она и ее семья посещали Объединенную методистскую церковь Лавли Лейн. Прихожане проводили там регулярные молитвенные собрания и выделяли Барбару для особого внимания.
Осенью, когда она вернулась в Сент-Джуд для осмотра, новость была многообещающей: ее ремиссия держалась.
К 1968 году Пинкель и его сотрудники завершили первые четыре исследования протокола тотальной терапии. Эти испытания дали нам проблеск надежды: в период с 1962 по 1967 год в общей сложности семь пациентов пережили длительные ремиссии и, похоже, уже находились на пути к полному выздоровлению. Пинкель признал, что семерка ни в коем случае не является окончательным числом. «Но он сказал мне, что это не обязательно так, что они все умрут». Он также предположил, что основная концепция Тотальной Терапии работала; это просто нуждалось в доработке.
И вот в начале 1968 года он и его сотрудники начали заново с новой когорты из 35 пациентов, одной из которых была Барбара Боулз. Кто мог предсказать, что этот год национальных судорог, год, когда Мартин Лютер Кинг-младший был убит на балконе мотеля всего в нескольких милях от больницы, станет переломным годом в истории этой болезни?
В исследовании Total Therapy V, Пинкель уделял больше внимания нападкам на последние возбудители болезни - те лекарственно-устойчивые лейкозные клетки, которые секретировались в мембранах центральной нервной системы. Его новый протокол сохранит некоторые элементы первых четырех исследований, но он тщательно пересмотрит дозировки, добавив несколько совершенно новых элементов, включая использование метотрексата, вводимого «интратекально», то есть непосредственно в позвоночный канал, для предотвращения рецидив менингеальной. Пинкель и его сотрудники начали применять новые протоколы и ждали результатов, которые, учитывая запаздывающую природу как болезни, так и стадий ее лечения, заняли много месяцев.
Но когда наконец пришли данные - бинго. Что-то в этой новой итерации терапии сработало. Тридцать два из 35 пациентов достигли ремиссии. Через пять месяцев ни у кого не было рецидивов. А через три года половина пациентов все еще находилась в стадии ремиссии. К 1970 году они считались выжившими в течение длительного времени, почти объявленными вылеченными. Пинкель едва мог поверить своим собственным цифрам. 50% излеченности? Это было удивительно; это было исторически
Барбара Боулз Экстайн (сфотографированная в Виксбурге, Миссисипи) говорит, что «доктор Пинкель и его люди дали мне мою жизнь ». (Тимоти Арчибальд) В этот момент эврики можно только представить эйфорию, которая разразилась по коридорам св. Иуды. «Мы все были взволнованы, - говорит Пинкель. «Это было бы лучше, чем победа в футбольном матче, скажу я вам». Он понял, что в больнице скрывается гигантский секрет, который теперь должен был выйти в мир; жизнь зависела от этого. «Я отправил своих лучших людей в разные стороны, - вспоминает Пинкель, - и мы раздали повсюду газеты, в которых говорилось, что теперь можно вылечить эту болезнь». Они написали статьи для журнала Американской медицинской ассоциации, журнала «Новая Англия». медицины и других важных периодических изданий. Тем не менее, к ужасу Пинкеля, он был встречен с острым скептицизмом. Многие эксперты просто отказались принять выводы св. Иуды.
Некоторые пошли дальше, чем это. Элвин Мауэр, известный гематологический / онкологический директор детской больницы Цинциннати, назвал Пинкель мошенничеством. «Он написал мне письмо, в котором говорилось, что я не имею права рассказывать людям, что лейкемия излечима, что я безрассуден и обманываю всех. Он действительно заложил меня ». Поэтому Пинкель пригласил Мауэра приехать в Сент-Джуд и лично убедиться в этом. «Я сказал ему:« Ты как сомневающийся Фома в Новом Завете. Почему бы тебе не прийти сюда и не почувствовать раны? »- согласился Мауэр. Он встречался с пациентами, изучал графики и истории, посещал палаты и лаборатории. И он был продан. «Мауэр стал одним из наших крупнейших адвокатов», - со смешком вспоминает Пинкель.
К 1973 году результаты Total Therapy V стали общепринятыми. «То, что сделал Пинкель, было довольно смелым, - говорит Стивен Саллан, эксперт по лейкемии в Бостонском институте рака Дана-Фарбер и профессор Гарвардской педиатрии. «Он нашел способ лечения ВСЕХ в центральной нервной системе, и он сидел на сидении кошачьей птицы. Мы все обращали внимание. Внезапно, казалось, все постучали в дверь больницы. Джозеф Симоне вспоминает, как «цунами врачей» приходило в Сент-Джуд, чтобы выучить протокол. Вскоре другие больницы США использовали методологию Total V и достигли таких же выдающихся результатов. Пинкель путешествовал по всему миру, чтобы распространять новости; он даже совершил поездку в Советский Союз, чтобы поделиться своими выводами с российскими врачами. «Больше всего меня беспокоило, - говорит Пинкель, - то, что Total Therapy требовалось огромное количество рабочей силы и дорогих технологий, которые не были доступны за пределами США. Я думал, что дети во всем мире должны иметь те же возможности, что и американские дети ».
Еще одно большое сожаление Пинкеля заключалось в том, что протокол Total V подвергал детей воздействию радиации и ядовитых химических веществ, которые, как он опасался, могли вызвать пожизненные осложнения, проблемы роста и даже другие формы рака. В последующих исследованиях Пинкель стремился установить наиболее токсичные дозы. Исследователи детского рака в конечном итоге вообще отказались от использования радиации, но нельзя было избежать того факта, что ревностное лечение, проводимое в Сент-Джуде - как и лечение рака повсюду - несло реальную опасность.
Это была горячая надежда Пинкеля, что наука когда-нибудь найдет вакцину, которая предотвратит ОЛЛ, так что ни один из методов лечения Total V даже не будет необходим. Какое-то время он и его сотрудники работали над вакциной, но безрезультатно. У Пинкеля долгое время было предчувствие, что ВСЕ может быть вызвано вирусом (как это верно для некоторых форм лейкемии, обнаруженных у кошек и грызунов). Если бы наука могла изолировать этот вирус и разработать из него вакцину, то дети могли бы быть иммунизированы против ВСЕХ, так же как они иммунизированы против дифтерии, эпидемического паротита, полиомиелита и кори. «Это то, на что я всегда надеялся», - говорит Пинкель. «Профилактика всегда лучше».
Пока что эта мечта не сбылась. Но за последние полвека 50-процентный показатель излечения, установленный в исследовании Total Therapy, не только сохранился, но и значительно улучшился. Ключевые компоненты лечения ВСЕ остаются такими же, как их разработал Пинкель. Для борьбы с этой болезнью врачи используют многие из тех же лекарств - винкристин, метотрексат и меркаптопурин, препараты, которые были одобрены FDA в 1950-х и 1960-х годах, а затем объединены в протоколы лечения командой Пинкеля. Эти последующие скачки к общему уровню излечения, приближающемуся к 90 процентам, стали возможными, в частности, благодаря разработке более эффективных антибиотиков и противогрибковых средств для борьбы с инфекциями, появлению более совершенных диагностических тестов для выявления остаточных лейкозных клеток и использованию геномики для подбирайте оптимальные препараты и дозы для отдельных пациентов. Хотя эти и другие новые методы и лекарства были добавлены в арсенал ALL, они никоим образом не заменили базовый протокол, который Пинкель установил все эти годы назад. Сегодня детское ВСЕ часто называют одним из величайших триумфов в войне с раком.
После публикации своих выводов и закрепления своих открытий в Сент-Джуде, Пинкель вскоре подумал об изменениях. В 1974 году он подал в отставку с поста директора больницы и занял ряд видных постов в больницах и на факультетах - в Милуоки, Лос-Анджелесе, Хьюстоне, Корпус-Кристи. Он понял, что он строитель, а не жилец. «Я бы все настроил и начал работать», - говорит он. «Тогда я бы пошел дальше».
Наслаждаясь выходом на пенсию в Сан-Луис-Обиспо, он обнаружил, что его симптомы полиомиелита вернулись с удвоенной силой. Сейчас он ходит с тростью, и ему часто приходится пользоваться брекетами. Он занят плаванием, чтением медицинских журналов и отслеживанием своих десяти детей и 16 внуков. Время от времени он слышит от своих пациентов с Total Therapy - они сейчас разбросаны по всему миру со своими собственными семьями и карьерой и благодарны за то, что они живы после всех этих лет. Сообщается, что он был удостоен Нобелевской премии по физиологии и медицине и до сих пор время от времени читает лекции по медицинским дисциплинам в близлежащем Калифорнийском политехническом государственном университете (Cal Poly). «Медицина - это не работа», - говорит он. «Это жизнь. Ты всегда на связи.
**********
В течение двух лет, а затем трех, ремиссия Барбары Боулз состоялась. Although she continued her chemotherapy sessions in Natchez and did regular follow-ups at St. Jude, she remained in school without interruption. “My parents would drive me up there every year, ” she says. “It was so scary—the whole time, I'd be saying to myself, 'Are they going to find something?'”
When she was 12, her hair grew back in an entirely new color: A brilliant silver-gray.
In 1980, twelve years after her ordeal began, doctors at St. Jude brought her in for yet another checkup. Only this time, they said, “You're cured. You don't have to come back.”
Today she is Barbara Extine. She is a calm, stoic woman with rosy cheeks and a beautiful nimbus of silver-gray hair. She lives in Vicksburg, with her husband, Roy. She has a degree in geology, has finished her coursework for her master's and has done contract work for years as an environmental scientist for the Army Corps of Engineers. She's active in her church and is an avid gardener. Barbara hasn't been able to have children, and has had health problems that are likely related to her leukemia treatments—including a malignant tumor that led to the removal of her bladder.
Но она знает, что она одна из счастливчиков. К счастью, быть связанным с историей, один из детей, который случайно оказался в нужном месте в нужное время, под присмотром доброго доктора на пороге прорыва.
«Я так счастлива быть здесь», - говорит она. «Обработанная. Это было слово, которое они использовали. Вы не можете себе представить облегчение. Вы просто не можете себе это представить.
