Лаура Хилленбранд не соблюдает график, который можно ожидать от недавно коронованной литературной львицы. Автор Seabiscuit: Американская легенда, маловероятный перевернутый лист о неуклюжей скаковой лошади, ставшей длинным чемпионом, занята консультированием по поводу фильма Seabiscuit, производство которого началось осенью прошлого года в Кентукки. Но для 35-летнего Хилленбранда, который живет в Вашингтоне, округ Колумбия, «занят» не означает, что он делает с большинством людей. Для нее это означает говорить по телефону. Каждый месяц она получает множество приглашений появляться в книжных магазинах, произносить речи или писать статьи - и отклоняет почти все из них. В некоторые дни у нее нет сил покинуть свой дом, и в этом кроется еще одна история о долгих разногласиях, настойчивости и неожиданной славе.
Хилленбранд страдает синдромом хронической усталости, расстройством, отмеченным физическим и психическим истощением, периодическими болями и мимолетными лихорадками. Она спустилась с ним 15 лет назад - помнит тот день, когда он действительно ударил - и была прикована к постели в течение шести лет. В течение четырех лет она работала с Seabiscuit, часто держа под рукой коробку с хлопьями для завтрака, чтобы ей не пришлось тратить драгоценную энергию на походы на кухню, а иногда писать (от руки) с закрытыми глазами, чтобы остановить головокружение. Книга, хроника мира гоночных треков Америки 1930-х годов, настолько покорила читателей (переплет был бестселлером № 1 New York Times в прошлом году, а книга в мягкой обложке остается в большинстве списков бестселлеров), что новость о том, что она преодолела, чтобы создать его, превратил Хилленбранд в ведущего представителя для жертв синдрома хронической усталости, или CFS.
«Поскольку я лежала в постели на протяжении многих лет, я хотела, чтобы кто-нибудь из известных людей вышел на улицу и высказал свое мнение для пациентов с CFS», - говорит она. «Поэтому, когда успех Seabiscuit дал мне возможность взять на себя эту роль, я подумал: хорошо, это то, что я собираюсь сделать».
Для людей с расстройствами, многие из которых были неправильно диагностированы или даже подвергнуты стигматизации как сумасшедшие, искренность Хилленбранда была находкой. «Лаура рассказала свою историю так любезно и убедительно», - говорит Ким Кенни, глава Американской ассоциации пациентов с синдромом хронической усталости и иммунной дисфункции. «Ее триумф не только вдохновил пациентов, но и действительно помог людям понять, через что проходят люди с этой болезнью».
Готовность Хилленбранда выступать в качестве автора плаката для синдрома хронической усталости совпадает с другими долгожданными событиями, включая новое мышление о его причинах. Хотя лекарства от этого синдрома не существует, исследователи недавно собрали доказательства того, что консультирование и контролируемая физическая терапия часто могут помочь пациентам. Возможно, самое впечатляющее, медицинские исследователи из Центров США по контролю и профилактике заболеваний в Атланте работают над первым тестом для скрининга и, возможно, диагностики синдрома. Доктор Уильям Ривз, который руководит исследованиями синдрома хронической усталости в Центре контроля заболеваний, говорит: «Эта область довольно быстро прогрессирует».
Все началось для Хилленбранд вечером 20 марта 1987 года. Затем она была студенткой второго курса в колледже Кеньон в Гамбиере, штат Огайо, студенткой с отличным образованием и надеялась стать профессором истории. Она всегда была активной, каталась на лошадях с 5 лет, плавала (100 метров на спине) в своей средней школе в пригороде Мэриленда, каталась на велосипеде и играла в теннис в колледже. В тот день она ела в ресторане, а к вечеру ее удвоила боль - пищевое отравление, считает она. «Мне было так плохо, что нас называли парамедиками», - говорит она. Три недели она была несчастна, потом проснулась и не могла сесть. «Даже если бы здание сгорело, я бы не смог встать с постели», - говорит она. Она вернулась домой в Бетесду, пригород Вашингтона, где она выросла, и провела следующие два года практически прикованными к постели.
Разочарование в медицинской практике является частым побочным эффектом синдрома хронической усталости, и Хилленбранд увидит семерых терапевтов и многочисленных специалистов, которые приписывают ее болезнь вирусной инфекции Эпштейна-Барр, синусовой инфекции, булимии и, хотя ей было 20 лет, наступлению половой зрелости., Некоторые говорили, что проблема была в ее голове. «Не могла справиться со школой, поэтому бросила учебу», - говорит она, - заметил один врач. Оглядываясь назад, Хилленбранд говорит, что она не обвиняет врачей в том, что они не идентифицировали ее болезнь, учитывая, что в то время об этом было так мало известно. «Но я виню их в том, что они делали предположения о моем характере и подразумевали, что я как-то ответственен за эту болезнь».
Наконец, врач Медицинской школы Университета Джона Хопкинса в Балтиморе поставил ей правильный диагноз. Она немного поправилась и начала работать в качестве внештатного автора журнала, часто освещая скачки. В некотором смысле, ее опыт был типичным: около половины пациентов с хронической усталостью значительно выздоравливают в течение первых пяти лет после смерти, согласно CDC. В целом, однако, болезнь Хилленбранда была более тяжелой, чем в большинстве случаев, говорит она. В 1991 году у нее случился рецидив, который стал еще хуже, чем раньше. «Я провел два года, лежа в кровати, глядя в потолок», - говорит Хилленбранд.
За почти два десятилетия поиска причины синдрома хронической усталости исследователи не нашли однозначного ответа; некоторые полагают, что у расстройства есть многократные причины, возможно как болезнь сердца. Но есть выводы. Теория эры 1980-х годов о том, что синдром хронической усталости был вызван непосредственно вирусом Эпштейна-Барра, инфекционным агентом, вызывающим утомительное расстройство, известное как мононуклеоз, оказалась частично верной. Этот вирус и другие, кажется, играют косвенную роль в болезни. В исследовании 250 лондонцев с мононуклеозом или инфекцией верхних дыхательных путей, у 9 процентов моно пациентов был диагностирован синдром хронической усталости через шесть месяцев после первого заболевания, тогда как ни у одного из пациентов с инфекциями верхних дыхательных путей это заболевание не развивалось. Исследование, проведенное исследователями из больницы Святого Варфоломея в Лондоне и опубликованное в прошлом году в Lancet, является первым убедительным доказательством того, что вирусная инфекция может вызвать синдром хронической усталости.
В дополнение к инфекционному мононуклеозу, исследования показывают, что два других инфекционных заболевания - лихорадка Q и вирус RossRiver - могут привести к синдрому хронической усталости. Чтобы узнать больше о факторах риска, которые делают людей восприимчивыми к синдрому хронической усталости, CDC финансирует исследование, которое будет отслеживать пациентов в австралийском штате Новый Южный Уэльс, которые заразились лихорадкой Q, вирусом RossRiver или инфекционным мононуклеозом.
Но инфекционные агенты могут быть не единственными виновниками. Питер Роу (Peter Rowe), педиатр и директор клиники синдрома хронической усталости в Детском центре Джонса Хопкинса, документально подтвердил, что у некоторых молодых людей, у которых развился синдром, также есть расстройство, называемое нервно-опосредованной гипотензией; их кровяное давление падает после того, как они стоят несколько минут, что приводит к головокружению, слабости и, со временем, истощению. Другие медицинские исследователи не смогли найти такую же связь между приступами низкого кровяного давления и синдромом хронической усталости, но Роу по-прежнему убежден, что в некоторых случаях это является фактором, и говорит, что он давал таким пациентам препараты, регулирующие кровяное давление, с хорошим эффектом. Аналогичным образом, Роу и другие исследователи утверждают, что нарушение сердечного ритма, синдром постуральной тахикардии, при котором учащенное сердцебиение вызывает головокружение, также могут быть связаны с синдромом хронической усталости.
Несмотря на то, что это расстройство было признано лишь недавно как клиническое явление - CDC официально определил синдром хронической усталости в 1988 году - оно, вероятно, не ново для человечества. Врачи и историки медицины говорят, что это очень похоже на неврастению, так называемое нервное истощение, которое было одним из наиболее часто диагностируемых состояний в Соединенных Штатах и Европе во второй половине 19-го века.
«Если вы прочтете описания неврастении в 1880 году в журналах, учебниках, дневниках и письмах пациентов, вы не сомневаетесь, что они описывают синдром хронической усталости», - говорит доктор Саймон Уэссли, лондонский психиатр и соавтор книги 1998 года « Хроническая усталость и ее синдромы» . Но неврастения, первоначально считавшаяся вызванной инфекцией или переутомлением, потеряла популярность как диагноз перед Первой мировой войной, главным образом из-за того, что врачи не смогли найти конкретную причину для этого.
Исторически, говорит психолог университета DePaul Леонард Джейсон, врачи рассматривали многие загадочные хронические заболевания как психологические проблемы. Например, некоторые эксперты когда-то думали, что рассеянный склероз был вызван «стрессом, связанным с эдиповыми фантазиями», говорит он. «Но позже, с развитием сложных технологий визуализации, исследователи ясно показали, что РС является неврологическим заболеванием, которое имеет физическую причину». Аналогичным образом, он предсказывает, что достижения показывают, что «физические причины также лежат в основе большинства случаев CFS».
Одним из самых удивительных результатов является то, что синдром хронической усталости встречается в 100 раз чаще, чем считали многие эксперты. В исследовании, проведенном Джейсоном из DePaul, исследователи опросили около 18 000 человек в Чикаго по телефону, а затем провели медицинские осмотры респондентов, которые сообщили о симптомах хронической усталости: 4 из каждых 1000 опрошенных имели заболевание, что привело к оценке более 800 000 случаев. по всей стране. И вопреки стереотипу о расстройстве как заболевании состоятельных молодых белых - «яппи-гриппа», который когда-то называли пренебрежительно, - исследователи обнаружили, что синдром наиболее распространен среди меньшинств и опрошенных людей с низким уровнем дохода., Кроме того, почти в двух из трех случаев ранее не было психиатрических проблем, что противоречит широко распространенному мнению, что синдром хронической усталости действительно является лишь симптомом основного расстройства настроения, такого как депрессия или беспокойство. Примечательной чертой распространенности расстройства является его выраженный половой уклон. Более двух из трех пациентов с хронической усталостью - женщины. Исследователи не знают почему.
Возможно, не удивительно, что Хилленбранд, выровненный синдромом хронической усталости, будет наслаждаться погружением в Гонки Чистокровных, мир взрывной энергии и громовой скорости. А Seabiscuit - это, прежде всего, история выкупа. Лошадь трудилась в гонках - самая низкая ступенька в гоночной лестнице - до тех пор, пока лаконичный бывший мустанг-поручик по имени Том Смит не увидел чего-то особенного в приземистом животном и не научил его становиться одной из величайших скаковых лошадей века. Чарльз Ховард, владелец Seabiscuit, работал в Сан-Франциско по ремонту велосипедов и стал продавцом автомобилей миллионером. И полуслепой, ровный и предположительно вымытый канадец по имени Красный Поллард въехал в гоночную лошадь в историю. В 1938 году Seabiscuit был ведущим ньюсмейкером Америки, обыграв президента Рузвельта и Муссолини в нескольких дюймах новостных сюжетов, посвященных ему.
«Вот история, в которой я мог потеряться, с захватывающими сюжетами, жизнь которых была сложной и энергичной - все, чем не была моя жизнь», - говорит Хилленбранд. «Его написание помогло мне переопределить себя, стать Лорой автором, а не Лорой больным человеком. Это было очень полезно ».
За четыре года она мало занималась помимо работы над книгой. Каждый день она распределяла свой ограниченный запас энергии, рассчитывая, стоит ли поездка в кладовую или в ванную. Ее утренний душ сгладил ее, говорит она. В своем маленьком домашнем офисе она держала все под рукой, включая маленький холодильник. Тем не менее, она сделала 150 телефонных интервью, расшифровывая каждую из них сама.
В отрывке Seabiscuit, который, по-видимому, выдает наличие собственной борьбы автора, Хилленбранд пишет, что «при всех его страданиях было безошибочное очарование ремеслу жокея», и продолжает: «Человек озабочен свободой, но загружен с гандикапом. Широта его деятельности и опыта сужена ограниченностью его относительно слабого, вялого тела. Скаковая лошадь, благодаря своим удивительным физическим способностям, освободила жокея от самого себя., , , Для жокея седло было местом несравненного восторга, трансцендентности ».
Написание Seabiscuit было трансцендентностью Хилленбранда. И как некогда забитая Чистокровная, она стала звездой. Критики похвалили книгу, которая сразу же стала бестселлером, получила награды и была отмечена как одна из любимых книг 2001 года.
Но ее успех пришел к цене. «На следующий день после того, как я сдал свою рукопись, мое здоровье ухудшилось», - говорит Хилленбранд. «Вы так сильно хотите бросить вызов этой болезни и жить на своих условиях. Я надеялся, что мне это сойдет с рук, но я не смог ». Изнурительные симптомы хронической усталости и разрушительное головокружение, сопровождавшее их, вернулись с местью.
Медицинские исследователи долго искали надежный диагностический тест для синдрома хронической усталости, который врач может определить только после исключения многих других возможных причин сильной усталости. Теперь исследователи CDC могут быть на грани разработки такого теста, основанного на анализе генетического материала пациентов.
По сути, исследователи обнаружили, что синдром хронической усталости вызывает сложную физиологическую реакцию, которая приводит к характерной картине выхода гена. Они извлекают из клеток крови пациентов промежуточный генетический материал, известный как РНК-мессенджер, который вырабатывается, когда гены инструктируют клетки расти, делиться, отражаться от захватчика или иным образом быть активными. Используя недавно разработанную технологию, называемую микрочипами экспрессии генов, исследователи проверили РНК пациентов, определяя, какие гены были активными, то есть «экспрессировали» их генетический код, как говорят ученые. Эта технология позволяет ученым одновременно исследовать десятки тысяч генов и определять, какие из них активны, или «включены», а какие неактивны или «выключены». Синдром хронической усталости, предполагают исследователи CDC, может привести к своего рода генетическим подпись, образец выражения генов.
Анализируя образцы крови пациентов с синдромом хронической усталости и здоровых людей в районе Атланты, исследователи задали простой вопрос: может ли генетический инструмент определить разницу между образцами? «Ответ: да, может», - говорит Сюзанна Вернон, молекулярный эпидемиолог и ведущий исследователь исследования. Она предупреждает, что, например, требуется больше работы для подтверждения результатов в других группах населения. Но она говорит, что результаты «очень захватывающие», и она предсказывает, что микрочипы когда-нибудь будут регулярно диагностировать синдром хронической усталости, независимо от основной причины.
«Большинство экспертов CFS согласны с тем, что может быть несколько подкатегорий [расстройства] - из-за инфекционного агента или из-за стресса и так далее», - говорит Вернон. «Я ожидаю увидеть базовый паттерн экспрессии генов, общий для всех пациентов с CFS, но, кроме того, некоторые уникальные экспрессированные гены соответствуют каждой подгруппе».
Исследования в области лечения в последнее время сосредоточились на двух поведенческих методах лечения: один для ума, другой для тела. При постепенной физической нагрузке пациентам рекомендуется постепенно повышать уровень своей активности, например, начиная с двухминутной прогулки, а затем удлиняя свои тренировки на пару минут каждый день. Идея состоит в том, чтобы увеличить выносливость, не рискуя перенапряжением, которое может быть настолько разрушительным. Три исследования по поэтапной физической терапии, все опубликованные с 1996 года, показали, что многие пациенты, участвующие в программах физических упражнений, чувствовали себя лучше, а некоторые даже восстановили свой прежний уровень физической активности.
В Johns Hopkins Роу заметил, что многие из его пациентов с синдромом хронической усталости имели неожиданную жесткость и ограниченный диапазон движений. Таким образом, примерно на 100 из них, по его словам, он пробовал мануальную терапию, в которой физиотерапевт осторожно двигает конечностями и телом пациента, чтобы восстановить нормальные движения, прежде чем поощрять ее к возобновлению физической активности. «Поскольку подвижность пациентов увеличилась, - говорит он, - их симптомы уменьшились, и многие из них теперь могут даже тренироваться без рецидивов».
Другой подход - когнитивно-поведенческая терапия - консультирование, которое фокусируется на психологических и социальных проблемах, которые часто возникают у пациентов при попытке справиться с недугом, включая депрессию, разочарование, социальную изоляцию и чувство беспомощности. Когнитивно-поведенческая терапия направлена на то, чтобы помочь пациентам получить контроль над своими симптомами.
Уэссли, лондонский психиатр и автор, говорит, что поэтапная физкультура и когнитивно-поведенческая терапия помогают некоторым пациентам с хронической усталостью в течение многих месяцев и даже лет после первоначального периода лечения. «Это лучшие подходы к лечению, которые есть у нас сейчас», - говорит он.
Но некоторые терпеливые защитники раскритиковали поведенческий подход, говоря, что это упрощает болезнь как психологическую по происхождению. Кенни, из группы пациентов с CFS, предупреждает, что пациенты не могут просто осуществлять расстройство и могут нанести себе вред, если они попытаются сделать это небрежно. Уэссли указывает на то, что поведенческое лечение также помогло людям с явными физическими заболеваниями, такими как рак и артрит, и настаивает на том, что причина хронической усталости - физическая или психологическая, не имеет значения.
«Мы всегда правдиво говорим пациентам, что не знаем, что послужило причиной их [синдрома хронической усталости] - возможно, они испытывали стресс, возможно, это был вирус. Мы говорим, что это как попадание в аварию: это случилось, и это тяжело. Теперь, что мы можем с этим поделать? Мы знаем, что психологические факторы, такие как депрессия, могут повлиять на результат, а также физические факторы, такие как бездействие. И те, которые мы можем изменить.
Хилленбранд начал встречаться с терапевтом, который использует когнитивно-поведенческий подход. «Мы говорим о том, как я воспринимаю болезнь и каковы мои ожидания», - говорит она. «Я не думаю, что у меня возникли проблемы с этими проблемами, но за годы травмирования синдромом хронической усталости у вас появились проблемы, которые затрудняют вам восстановление после него. Я чувствую себя немного лучше, и я думаю, что в конечном итоге лечение мне поможет ».
То, что она действительно хотела бы сделать - работать над другой книгой - сейчас невозможно. «Я абсолютно уничтожила себя, закончив Seabiscuit, и моя способность читать и писать сильно ограничена» из-за хронического головокружения, говорит она. «У меня есть идеи, которые я жажду превратить в книги, но я не могу их потрогать».
Хилленбранд с самого начала знала, что написание Seabiscuit поставит под угрозу ее здоровье, но она не сожалеет: «Разрушит ли она меня навсегда, написание этой книги стоило того. Каждое утро я просыпался счастливым, потому что знал, что собираюсь провести день с этими людьми и с этой лошадью ».
