Семья Лакс Фото: семья, природа
Связанный контент
- Люди отправили десять центов «На грузовике» в Белый дом ФДР, чтобы вылечить полиомиелит
Шестьдесят два года назад Генриетта Лакс, бедная афроамериканка, скончалась от рака шейки матки в больнице Джона Хопкинса. Но не раньше, чем образец ее опухолевых клеток был взят без ее согласия. Ее клетки стали бессмертной линией HeLa, бесконечно размножаясь и приводя к научному пониманию рака, СПИДа, генетики и многого другого. Ее случай поднял важные этические вопросы о природе исследований, согласия и генетического материала, но теперь, комментарий, опубликованный сегодня в Nature, предполагает, что спор вокруг Lacks и ее выживших членов семьи может закончиться.
Как стало ясно из бестселлера журналиста Ребекки Склоот « Бессмертная жизнь Генриетты Лакс», семья Лэкса питала глубокое недовольство по поводу похищенных камер их родственника. Им никогда не сообщали, что камеры Лэкса были взяты; они никогда не получали гонорары от линии HeLa; и исследователи часто игнорировали большое личное наследие Лэка.
Вот краткий обзор ключевых событий в этой истории:
- 1951: Генриетта Лакс скончалась. Врачи берут образец ткани из ее тела, без ее согласия и без информирования ее семьи.
- 1970-е годы: исследователи начинают спрашивать семью Лэкс для образцов ДНК, и семья узнает о линии HeLa.
- 1976: « Детройтская свободная пресса» и « Роллинг Стоун» публикуют истории о недостатках. Без четкого объяснения того, что случилось с камерами Лэкс, некоторые из членов ее семьи считают, что клоны их родственника ходят или что Лэкс как-то все еще жив.
- 1980-е и 90-е: репортеры преследуют семью, которая вскоре становится враждебной по отношению к любому, кто ищет информацию об их известном родственнике
- 2010: После десятилетия исследований, в том числе проведя много времени с семьей Лакса, Ребекка Склоот публикует «Бессмертную жизнь Генриетты Лакс».
- Июль 2011 года: Министерство здравоохранения и социальных служб США запросило общественное мнение о роли участников в исследованиях, включая вопросы о согласии в отношении образцов, взятых в прошлом. Департамент все еще работает над новым предложением, основанным на этих отзывах.
- Март 2013: Ученые из Европейской лаборатории молекулярной биологии публикуют и публикуют геном Lacks в Интернете, делая информацию в открытом доступе. Хотя этот шаг не нарушил никаких правил, с членами семьи Лэкс не консультировались, и они были расстроены. Последовательность генома снята.
В сообщении говорится, что инцидент, происшедший в марте прошлого года, вдохновил Национальный институт здравоохранения США на заключение соглашения с семьей Лэкс о доступе к геному HeLa. Авторы продолжают:
Вместе мы разработали путь, который решает проблемы семьи, включая согласие и конфиденциальность, одновременно предоставляя ученым данные о геномной последовательности HeLa, чтобы способствовать приверженности семьи биомедицинским исследованиям.
После трех длительных встреч с семьей Лэкс и нескольких встреч с учеными NIH один на один, семья согласилась разрешить ученым использовать геном HeLa, пока он хранится в базе данных контроля доступа. Чтобы получить доступ, исследователи должны будут подать заявки в NIH и согласиться с условиями, установленными как агентством, так и семьей Lacks. Кроме того, исследователи, которые используют эту базу данных, должны будут перечислить семейство Лаксов и Генриетту Лакс в своих благодарностях.
Чтобы не тратить время впустую, ученые уже начали давать Генриетте Лакс и ее семье подходящие головные уборы. Исследователи из Вашингтонского университета пишут в разделе «Благодарности» в новой статье, также опубликованной сегодня в журнале Nature, в которой подробно рассматривается геном HeLa.
Последовательность генома, описанная в этой статье, была получена из клеточной линии HeLa. Генриетта Лакс и линия клеток HeLa, которая была основана на ее опухолевых клетках в 1951 году, внесли значительный вклад в научный прогресс и достижения в области здоровья человека. Мы благодарны Генриетте Лакс, ныне покойной, и ее выжившим членам семьи за их вклад в биомедицинские исследования.
Больше от Smithsonian.com:
Ученые опубликовали Геном Генриетты Лакс без согласия ее семьи
«Честное» использование наших клеток
