Я всем говорю, что знаю, что они должны прочитать «Бессмертную жизнь Генриетты Лакс» . ( Если вы еще не читали мое интервью с автором книги, журналисткой Ребеккой Склут, пожалуйста, сделайте это.) Эта увлекательная книга подробно описывает поиск Склутом источника лабораторной клеточной линии под названием «HeLa». Изначально камеры принадлежали бедному фермеру, выращивающему черный табак, по имени Генриетта Лакс. Впрочем, вплетение в историю семьи Лэкс и поиск Склута своей истории - это история клеток HeLa и лабораторных клеточных линий в целом. И во всех этих разделах мне напоминали, что то, что законно, не обязательно является моральным или справедливым. И это та область, которую мы как общество все еще пытаемся выяснить.
Генриетта Лакс (которую я назову Генриеттой после этого - с тех пор, как я прочла книгу Склута, я чувствовала, что я с ней на первое имя) была пациенткой в больнице Джона Хопкинса в Балтиморе в 1951 году, которая проходила лечение от шейки матки. рак, когда врач взял образец ее раковых клеток. Лаборатория в больнице безуспешно пыталась культивировать клетки, чтобы заставить их самостоятельно расти в чашке. Клетки Генриетты продолжали расти и размножаться, и они продолжают делать это сегодня. Они были первой «бессмертной» клеточной линией и сыграли важную роль во многих научных разработках, от вакцины против полиомиелита до клонирования. Однако никто и никогда не получал разрешение Генриетты или ее семьи брать ее клетки и экспериментировать с ними. Это не требовалось в то время. И с тех пор люди заработали много денег на клетках HeLa и открытиях, связанных с HeLa (хотя это не Джордж Гей, человек, который первым культивировал клетки HeLa). Между тем потомки Генриетты оставались бедными и зачастую не могли позволить себе медицинскую страховку. Неудивительно, что когда некоторые из потомков Генриетты поняли, что было сделано с тканями их матери, они решили, что несправедливо, что семья не получила прямой выгоды.
Но в книге Склута есть и худшие истории. В одном случае, в 1954 году Честер Саутам, исследователь, проверяющий теории происхождения рака, начал вводить ничего не подозревающим раковым пациентам клетки HeLa. Затем он расширил свой эксперимент для заключенных в тюрьме штата Огайо и пациентов гинекологической хирургии в двух больницах, в результате чего в его исследовании было введено более 600 человек. (В конце концов он был остановлен, когда трое молодых врачей в Еврейской больнице хронических заболеваний в Бруклине отказались проводить исследования пациентов без их согласия.) Хотя в то время существовал набор принципов исследования, известный как Нюрнбергский кодекс, их не было закон. И в то время Саутхем был одним из многих ученых, проводивших исследования, которые мы теперь признаем аморальными - был один, который отравил анестезированных пациентов углекислым газом.
К 1976 году были приняты законы и правила для предотвращения грубых злоупотреблений со стороны исследователей. Это был год, когда доктор по имени Дэвид Голде лечил Джона Мура от волосато-клеточного лейкоза. В течение многих лет после операции Голде вызывал Мура для последующих обследований и для получения образцов костного мозга или крови. В конечном итоге Мур обнаружил, что эти экзамены были не только для его выгоды - Голде разрабатывал и запатентовал линию клеток под названием Мо (сегодня стоимостью около 3 миллиардов долларов). Мур подал в суд на Голда и UCLA, утверждая, что они обманули его и использовали его тело для исследований без его согласия. Мур проиграл дело, Мур против Регентов Калифорнийского университета, и Верховный суд Калифорнии постановил, что после удаления тканей из вашего тела ваше требование на них исчезло. Голде не сделал ничего противозаконного, но наше чувство честной игры говорит о том, что здесь что-то не так.
Правила, регулирующие согласие пациентов, стали гораздо более строгими, но законодатели, ученые и специалисты по биоэтике все еще пытаются выяснить, что нужно делать, когда дело доходит до наших клеток. Без тканей исследователи не смогут работать над лечением болезней и лечением состояний. Но Склут напоминает нам, что им нужно учитывать голоса пациентов при разработке законов и правил, регулирующих такую работу. Так что в рамках своего книжного тура Склут будет напрямую общаться с учеными и биоэтиками, чтобы история Генриетты могла стать частью этого разговора.
А как насчет семьи Генриетты? Skloot создал Фонд Генриетты Лакс, который будет предоставлять стипендии потомкам Генриетты, «предоставляя тем, кто извлек выгоду из клеток HeLa - включая ученых, университеты, корпорации и широкую общественность - способ показать благодарность Генриетте и ее семье, в то время как помогая ее потомкам получать образование, которое поколения до них не могли себе позволить ».
